Viaggio tra i corridoi del ''piano zero'' di Villa dei Cedri/2. Patrizia, docente universitaria di filosofia, rapita dalla SLA. 'Abbiamo bisogno di sperare in un Dio Padre che ci ascolti'
Patrizia Pozzi ha sessant'anni, due figlie ed è un'insegnante di filosofia, in un liceo di Milano e all'università. Usiamo il tempo presente perchè la "bestia" ha rapito il suo fisico mentre era ancora in servizio, ma non le ha strappato la sete di sapere e di mettere la sua testa sui libri (audio questa volta) e correggere tesi di laurea o produrre piccole dispense con un condensato di pensieri e riflessioni.
La sua diagnosi è stata difficile e non immediata, con ampi spazi di dubbio fino al colpo ferale sferratole da un medico che, con una capacità comunicativa che non ha eguali, le ha scandito le tre famigerate lettere: S L A.
Patrizia con le figlie Lucia e Susanna
Partiamo dal suo arrivo qui a Merate, a Villa dei Cedri, un fiore all'occhiello dell'assistenza socio sanitaria, dove confluiscono pazienti da fuori provincia alla ricerca di una qualità di cure e approccio alla malattia, che fanno scuola. Come è approdata da Milano a Merate?
Una mia amica che lavorava in Rai nella primavera 2017 si trovava negli studi con la dottoressa Laura Campanello (che con il dr. Andrea Millul si occupano dei malati di Sla e degli stati vegetativi presso la RSA, ndr) per la registrazione di una puntata proprio sulla SLA. Ha sentito parlare della malattia, ha ascoltato i sintomi e quello che i pazienti si trovavano a vivere e ha pensato a me che stavo male e non si riusciva a farmi una diagnosi.
Lei, infatti, ha rischiato di morire e ha trascorso 50 giorni in Rianimazione a Venezia con poche speranze di uscirne, tanto che a sua figlia avevano parlato di un 10% di possibilità di sopravvivenza. Quando il suo fisico ha iniziato a cedere?
Mio padre che accudivo da 2 anni, stando con lui giorno e notte in ospedale, era venuto a mancare l'8 gennaio 2017. Il 23 dello stesso mese ho avuto la diagnosi di sospetta malattia del secondo motoneurone. Quando ho cominciato a non stare bene avevo pensato che tutto derivasse dallo stress del lutto, che quel crollo psicologico fosse causato da una perdita per me importantissima. Avevo difficoltà a camminare in modo spedito ma non avevo però dolori a mani e piedi quindi si pensava a problemi di natura muscolare. Al Policlinico avevo fatto una serie di esami tra cui anche l'analisi del liquor e, scongiurato il tumore, mi stavo facendo l'idea della possibilità di assenza di diagnosi. Fino a quando è arrivato un medico e mi ha detto "Lei ha la SLA, o meglio non ce l'ha ancora ma potrebbe averla". Ho iniziato a piangere. E' stato un colpo da cui non mi sono più ripresa. Sono andata a Venezia per fare della fisioterapia ma sono stata male, sono stata intubata e portata in ospedale. Mi hanno fatto la tracheotomia e da quel momento non mi ricordo più nulla. Ho preso un'infezione batterica, sono finita in Rianimazione per 50 giorni e sono stata in punto di morte...e invece...sono qui. Grazie al dottor Andrea Millul e alla dottoressa Laura Campanello è stato organizzato il trasporto da Venezia all'ospedale di Merate e poi qui a Villa Cedri dove sono arrivata dormiente. Non camminavo, non parlavo, avevo avuto una crisi respiratoria, non bevevo, non mangiavo. Gli operatori, a cui devo tutta la mia riconoscenza per come mi hanno accolto e per come ogni giorno mi assistono, mi ricordano ancora adesso che avevo gli occhi terrorizzati. E' vero, io avevo paura, non ricordavo nulla di quanto era successo. Ero entrata a Venezia in ospedale che camminavo e ne ero uscita che non riuscivo nemmeno più a parlare, non sapevo cosa mi stava succedendo e dove mi stavano portando. Mi ha salvato l'amore delle mie figlie.
Dunque questo è stato un punto di non ritorno e l'inizio di un altro cammino. Quale?
Ero distrutta. Il mio corpo stava cedendo ma anche la mia psiche. In quel momento ho capito il peso delle parole. La diagnosi detta in un certo modo può peggiorare la malattia, specialmente se si tratta di una patologia sconosciuta nelle cause e anche nella cura. Io che fino a quel momento stavo benissimo, non avevo mai avuto nulla, anzi ero io che accudivo mio padre, mi trovavo ad essere assistita da mia mamma. Non volevo pesare sulle mie figlie, non volevo che lo sapessero anche perchè una stava facendo la maturità ed era un momento molto importante. In realtà dentro di me avevo ancora la speranza che non fosse SLA. Ero stata relatore di una tesi di laurea fino a dicembre 2016, l'avevo presentata senza avere problemi. E ora improvvisamente....Non faccio più tante cose, non riesco a leggere e a sfogliare le pagine perchè non muovo le mani però ho imparato ad apprezzare gli audiolibri, è bello ascoltarli e sentire la narrazione. Sto correggendo la bozza di un volume in uscita su Spinoza. Mi manca molto disegnare, scrivere, fare fotografie. Mi mancano molto i viaggi che facevo con le mie figlie, ne abbiamo fatti tanti assieme ed ero felice quando viaggiavamo. Ero felice con loro e non volevo altro.
Lei è docente di Storia del pensiero ebraico all'Università degli Studi di Milano, membro del direttivo della Società Filosofica Italiana sezione lombarda, con una menzione d'onore ricevuta a Roma, per molti anni membro dell'Associazione italiana Amici di Spinoza. Ha lavorato molto sulla tematica della deportazione femminile, nel 1992 ha intervistato Liliana Segre, in una delle prime occasioni in cui raccontava la sua esperienza. Oggi sul suo PC scorrono le copertine degli audiolibri in cui si sta dilettando. Roba leggera: "Delitto e Castigo", "Guerra e Pace", "Anna Karenina". Come il suo pensiero e i suoi studi hanno "reagito" alla malattia. O meglio come la sua "filosofia" ha letto e interpretato la malattia?
Spesso la medicina contemporanea separa il nostro fisico dalla parte psichica mentre esiste un profondo coinvolgimento dell'aspetto emotivo del paziente. Bisogna vedere la malattia in rapporto con la mente e questo non sempre accade. La SLA in particolare penso che abbia profonde radici psichiche nella vita del paziente, non facili da riconoscere.
Aprire un percorso di analisi psicologica e emotiva può aiutare a capire la complessità della malattia, non solo la SLA. Noi siamo un complesso inscindibile di corpo e mente e troppo spesso ce ne dimentichiamo. Nonostante il progresso scientifico e le conquiste tecnologiche, l'essere umano rimane ancora un mistero. Non sappiamo perchè nasciamo, viviamo o moriamo. Quindi dobbiamo anche avere l'umiltà di capire che molto avviene senza che noi ne riconosciamo le cause né le possibilità di soluzione che ci sono.
Lei che "scoppiava di salute", ora si trova a dover dipendere in tutto dagli altri. Che sensazione prova?
Io non avevo mai conosciuto la fragilità, ero abituata ad affrontare tutto con senso di responsabilità, con fatica e volontà, non ho mai chiesto aiuto a nessuno, sono sempre stata bene. Anzi nell'idea spinoziana quando aiutavo gli altri, come mio padre durante la sua malattia, ero io a trarne giovamento. Adesso sono sostenuta dall'amore delle mie figlie e di mia madre 85enne che mi accudisce. Nel malato bisogna sempre conservare la speranza di poter vivere nonostante tutto. E' inevitabile comunicargli la gravità della sua condizione ma è in questo momento che deve subentrare la Pietas come la intendevano gli antichi.
Come vive l'oggi?
Sono qui con estrema fiducia e senso di riconoscenza verso gli operatori, gli infermieri, la dottoressa Campanello e il dottor Millul. Ho trovato una grande umanità e disponibilità. Sono felice della lucidità mentale ed emotiva ma...(e qui si ferma qualche secondo, alza gli occhi al cielo, che si inumidiscono, poi con un sospiro, quasi rassegnato, prosegue) sono spesso sola e spesso anche da sola piango. Ho la responsabilità di mamma verso le mie figlie ma non posso più vivere in pienezza questo sentimento. Dall'altra parte ho ritrovato l'amicizia e l'affetto di persone che non vedevo da tanti anni e ne ho conosciute di nuove che mi aiutano molto con la loro vicinanza. La malattia rappresenta anche una possibilità, un momento per fermarsi e ascoltarsi.
Lei crede in Dio?
La mia è una posizione simile a quella di Kant e di Pascal per i quali noi esseri umani abbiamo bisogno di sperare in un Dio Padre che ci ascolti e ci aiuti. È un bisogno di tutti che va al di là di ogni convinzione religiosa.
Come si pone rispetto al testamento biologico?
Non ho ancora avuto il tempo di pensarci, inizierò a farlo adesso.
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