Merate: Luciana Biffi, maestra elementare, da 7 anni si è fatta amica della SLA. ''Non chiedo la guarigione ma la pace interiore. Ho fatto testamento biologico e la morte mi fa meno paura''
Quei bambini che oggi la vengono a trovare a Villa dei Cedri e la spronano a non arrendersi, sono gli stessi che nell'ultimo suo anno di insegnamento, mentre raggiungeva la cattedra con il deambulatore perchè la malattia stava avanzando aggredendo spietata il suo fisico, le spostavano i loro banchi di scuola per farla passare più agevolmente.
Luciana Biffi ha 61 anni, viene da Mapello, e in questi giorni è in soggiorno di sollievo presso il reparto Sla di Merate. Una "parentesi" dove il personale sanitario si prende cura di lei nel miglior modo che la medicina sia in grado di offrire e dove anche la famiglia riesce a ritagliarsi qualche ora di rilasciamento dallo stress e dalla tensione quotidiana.
Luciana è l'esatto opposto di quello che ci si aspetterebbe da una malata di Sclerosi Laterale Amiotrofica. Anzitutto sorride, solo un paio di volte si incupisce ed è quando pensa a ciò che le manca di più: l'insegnamento. Per il resto sprizza voglia di vivere e di restare viva. Ha un aspetto curato nei minimi dettagli: capelli in ordine ripassati dalla parrucchiera, la pelle delle mani, ormai immobili sui poggiabraccia della carrozzina, è liscia e chiara. Indossa un maglioncino turchese, in tinta con una collana di perle; all'anulare della mano destra un anello con una pietra bordeaux dello colore dello smalto delle unghie. Sul penultimo dito della sinistra, invece, un prezioso in oro con dei brillanti, come gli orecchini che indossa, un ulteriore tocco di luce sul suo volto che, pur "tirato" dalla malattia, racconta di una pace interiore conquistata.
L'abbiamo incontrata in uno dei salottini di Villa dei Cedri, dove con altri 13 pazienti condivide questo percorso che si incrocia e procede in parallelo con quello degli operatori sanitari che ogni giorno portano il fardello sul cuore di esistenze che si aggrappano a brandelli di speranza per agguantare ogni afflato della vita. Perchè, oltre naturalmente ai famigliari, ci sono anche medici, infermieri, operatori che col loro lavoro quotidiano ma soprattutto nel come lo approcciano, possono rendere questi soggiorni più leggeri. Lo sa bene Elena, coordinatrice del reparto, che con Luciana ha un rapporto particolarissimo dove lo scoglio comunicativo è superato dalla schiettezza e dalla lucidità della sua "paziente", che sono davvero disarmanti.
"Anche in questo reparto" ha spiegato Elena "bisogna trovare dei momenti per sdrammatizzare, delle parentesi in cui si abbassano le tensioni, sia per i pazienti che per noi operatori. Una bella risata fa bene ogni tanto e così si abbatte quel muro di silenzio che è dovuto all'impossibilità di parlare".
Con un comunicatore vocale, installato sulla sua carrozzina, e dotato di un dispay che le "digita" le lettere che i suoi occhi indicano, Luciana si presta con cordialità e naturalezza a raccontarsi.
Lei è stata un'insegnante per 36 anni, persona dinamica e coinvolgente tanto da lasciare il segno nei suoi alunni che, oggi adulti, la invitano ai loro matrimoni, che nemmeno in carrozzina si è fermata, viaggiando fino a Lourdes e incontrando a gennaio il Papa, cosa ha provato quando è arrivato il referto?
Inizialmente pensavo si trattasse di distrofia muscolare, nemmeno sapevo cosa fosse la SLA. Poi mi sono subito documentata e ho voluto conoscere il mio futuro. Dallo sbigottimento sono passata alla rabbia e dopo un percorso difficile mi sono fatta amica della SLA. Invece di combatterla ho cercato di conviverci imparando la difficile arte del chiedere aiuto. In questa struttura ho visto cosa sarebbe stato il mio futuro, mi hanno aiutato a prendere decisioni importanti come accettare o rifiutare la tracheostomia o la peg. Così dopo averne discusso in famiglia e con l'équipe, lo scorso anno ho steso il mio testamento biologico: sì alla peg no alla tracheostomia. Purtroppo molti lo scambiano per eutanasia: parlano senza sapere...venissero qui a vedere cosa significa concretamente vivere con la Sla...
Una domanda scontata: cosa le manca di più in questa sua condizione? C'è qualcosa che le allevia la sofferenza?
La cosa che più mi manca è l'insegnamento. Ma i bambini sono venuti a trovarmi e tutte le preoccupazioni personali sono svanite: sono stati loro che mi hanno spronato a non arrendermi come io ho spronato loro a reagire fronte agli insuccessi scolastici.
Luciana lei è credente?
(E con un sorriso, quasi si aspettasse la domanda) digita:
Se mancasse la fede e l'amore di chi ti sta accanto ci sarebbe solo disperazione e voglia di farla finita. Questo non significa che io non abbia momenti di paura e angoscia.
E quando arrivano questi momenti cosa fa?
Un pianto liberatorio e faccio spazio alla speranza. Non chiedo la guarigione ma la pace interiore.
Come vive il suo tempo?
Sfrutto al massimo le poche energie rimaste. Per dormire c'è l'eternità.
(E qui una risata fragorosa di Elena e del marito spezzano quel timore naturale che si ha parlando di certi argomenti)
Come le ha ricordato il Papa nella sua udienza personalissima, ci vuole tanta pazienza per l'ammalato ma anche per i famigliari.
Io sono qui in ricovero di sollievo, poi torno a casa. Questi giorni servono a entrambi, per smussare anche le frizioni.
Suo marito dice che, letta la sua autobiografia e parte del libro "Cambio di stagione", l'ha scoperta riflessiva mentre prima era una persona molto pratica. Cosa ha scoperto, invece, lei di suo marito?
Mi vuole bene e non è scappato anche se a volte perde la pazienza e urla.
Tra voi il fardello più pesante è il muro di silenzio, l'impossibilità a comunicare in maniera immediata e spontanea con la parola. Anche se poi l'intesa che c'è, stempera tutto e lo rende più facile. Cos'è che la stanca di più della sua situazione?
Mi pesa far capire ciò che per me è scontato da intuire. Inizialmente quando le persone mi guardavano in maniera strana, piangevo. Ora invece reagisco e combatto questo atteggiamento.
C'è qualcosa, a parte l'insegnamento, che le manca in particolare dei suoi hobby?
Amavo cantare, facevo parte del coro parrocchiale.
E, al momento di doloroso silenzio di chi la ascolta, Luciana con disinvoltura e un mezzo sorriso, beffardo verso la malattia che l'ha abbattuta fisicamente ma non di spirito, di risposta scrive "Canta che ti passa".
L'ultima domanda sul momento finale. Ci pensa mai?
Qui mi trovo bene, è una seconda famiglia ed è qui che verrò a morire. Ora la morte mi fa meno paura.
Mercoledì 11 aprile alle ore 16 nella struttura dove è ospite, Luciana Biffi presenterà il suo libro "Cambio di stagione", una autobiografia ma anche una raccolta di mail, di riflessioni, di aneddoti che in questi 7 anni hanno costellato il suo percorso con la malattia. Ad accompagnarla ci saranno i volontari della Fabio Sassi, un musicista e la filosofa Laura Campanello.
Luciana con il marito e Elena, la coordinatrice
Luciana Biffi ha 61 anni, viene da Mapello, e in questi giorni è in soggiorno di sollievo presso il reparto Sla di Merate. Una "parentesi" dove il personale sanitario si prende cura di lei nel miglior modo che la medicina sia in grado di offrire e dove anche la famiglia riesce a ritagliarsi qualche ora di rilasciamento dallo stress e dalla tensione quotidiana.
Luciana è l'esatto opposto di quello che ci si aspetterebbe da una malata di Sclerosi Laterale Amiotrofica. Anzitutto sorride, solo un paio di volte si incupisce ed è quando pensa a ciò che le manca di più: l'insegnamento. Per il resto sprizza voglia di vivere e di restare viva. Ha un aspetto curato nei minimi dettagli: capelli in ordine ripassati dalla parrucchiera, la pelle delle mani, ormai immobili sui poggiabraccia della carrozzina, è liscia e chiara. Indossa un maglioncino turchese, in tinta con una collana di perle; all'anulare della mano destra un anello con una pietra bordeaux dello colore dello smalto delle unghie. Sul penultimo dito della sinistra, invece, un prezioso in oro con dei brillanti, come gli orecchini che indossa, un ulteriore tocco di luce sul suo volto che, pur "tirato" dalla malattia, racconta di una pace interiore conquistata.
L'abbiamo incontrata in uno dei salottini di Villa dei Cedri, dove con altri 13 pazienti condivide questo percorso che si incrocia e procede in parallelo con quello degli operatori sanitari che ogni giorno portano il fardello sul cuore di esistenze che si aggrappano a brandelli di speranza per agguantare ogni afflato della vita. Perchè, oltre naturalmente ai famigliari, ci sono anche medici, infermieri, operatori che col loro lavoro quotidiano ma soprattutto nel come lo approcciano, possono rendere questi soggiorni più leggeri. Lo sa bene Elena, coordinatrice del reparto, che con Luciana ha un rapporto particolarissimo dove lo scoglio comunicativo è superato dalla schiettezza e dalla lucidità della sua "paziente", che sono davvero disarmanti.
"Anche in questo reparto" ha spiegato Elena "bisogna trovare dei momenti per sdrammatizzare, delle parentesi in cui si abbassano le tensioni, sia per i pazienti che per noi operatori. Una bella risata fa bene ogni tanto e così si abbatte quel muro di silenzio che è dovuto all'impossibilità di parlare".
Con un comunicatore vocale, installato sulla sua carrozzina, e dotato di un dispay che le "digita" le lettere che i suoi occhi indicano, Luciana si presta con cordialità e naturalezza a raccontarsi.
Lei è stata un'insegnante per 36 anni, persona dinamica e coinvolgente tanto da lasciare il segno nei suoi alunni che, oggi adulti, la invitano ai loro matrimoni, che nemmeno in carrozzina si è fermata, viaggiando fino a Lourdes e incontrando a gennaio il Papa, cosa ha provato quando è arrivato il referto?
Inizialmente pensavo si trattasse di distrofia muscolare, nemmeno sapevo cosa fosse la SLA. Poi mi sono subito documentata e ho voluto conoscere il mio futuro. Dallo sbigottimento sono passata alla rabbia e dopo un percorso difficile mi sono fatta amica della SLA. Invece di combatterla ho cercato di conviverci imparando la difficile arte del chiedere aiuto. In questa struttura ho visto cosa sarebbe stato il mio futuro, mi hanno aiutato a prendere decisioni importanti come accettare o rifiutare la tracheostomia o la peg. Così dopo averne discusso in famiglia e con l'équipe, lo scorso anno ho steso il mio testamento biologico: sì alla peg no alla tracheostomia. Purtroppo molti lo scambiano per eutanasia: parlano senza sapere...venissero qui a vedere cosa significa concretamente vivere con la Sla...
Una domanda scontata: cosa le manca di più in questa sua condizione? C'è qualcosa che le allevia la sofferenza?
La cosa che più mi manca è l'insegnamento. Ma i bambini sono venuti a trovarmi e tutte le preoccupazioni personali sono svanite: sono stati loro che mi hanno spronato a non arrendermi come io ho spronato loro a reagire fronte agli insuccessi scolastici.
Luciana lei è credente?
(E con un sorriso, quasi si aspettasse la domanda) digita:
Se mancasse la fede e l'amore di chi ti sta accanto ci sarebbe solo disperazione e voglia di farla finita. Questo non significa che io non abbia momenti di paura e angoscia.
E quando arrivano questi momenti cosa fa?
Un pianto liberatorio e faccio spazio alla speranza. Non chiedo la guarigione ma la pace interiore.
Come vive il suo tempo?
Sfrutto al massimo le poche energie rimaste. Per dormire c'è l'eternità.
(E qui una risata fragorosa di Elena e del marito spezzano quel timore naturale che si ha parlando di certi argomenti)
Come le ha ricordato il Papa nella sua udienza personalissima, ci vuole tanta pazienza per l'ammalato ma anche per i famigliari.
Io sono qui in ricovero di sollievo, poi torno a casa. Questi giorni servono a entrambi, per smussare anche le frizioni.
Suo marito dice che, letta la sua autobiografia e parte del libro "Cambio di stagione", l'ha scoperta riflessiva mentre prima era una persona molto pratica. Cosa ha scoperto, invece, lei di suo marito?
Mi vuole bene e non è scappato anche se a volte perde la pazienza e urla.
Tra voi il fardello più pesante è il muro di silenzio, l'impossibilità a comunicare in maniera immediata e spontanea con la parola. Anche se poi l'intesa che c'è, stempera tutto e lo rende più facile. Cos'è che la stanca di più della sua situazione?
Mi pesa far capire ciò che per me è scontato da intuire. Inizialmente quando le persone mi guardavano in maniera strana, piangevo. Ora invece reagisco e combatto questo atteggiamento.
C'è qualcosa, a parte l'insegnamento, che le manca in particolare dei suoi hobby?
Amavo cantare, facevo parte del coro parrocchiale.
E, al momento di doloroso silenzio di chi la ascolta, Luciana con disinvoltura e un mezzo sorriso, beffardo verso la malattia che l'ha abbattuta fisicamente ma non di spirito, di risposta scrive "Canta che ti passa".
L'ultima domanda sul momento finale. Ci pensa mai?
Qui mi trovo bene, è una seconda famiglia ed è qui che verrò a morire. Ora la morte mi fa meno paura.
Mercoledì 11 aprile alle ore 16 nella struttura dove è ospite, Luciana Biffi presenterà il suo libro "Cambio di stagione", una autobiografia ma anche una raccolta di mail, di riflessioni, di aneddoti che in questi 7 anni hanno costellato il suo percorso con la malattia. Ad accompagnarla ci saranno i volontari della Fabio Sassi, un musicista e la filosofa Laura Campanello.
Saba Viscardi