Verderio: prima una ''scottatura'' poi i dolori agli arti fino al gonfiore per il cortisone. Ma con uno smash Sara batte il Lupus

Sara Mizzotti

Quando hai scoperto di esserti ammalata?
Avevo 13 anni ed era il mese di luglio. Ero appena tornata da una vacanza in Sardegna con i miei genitori e sul volto avevo una scottatura molto evidente che dopo due settimane non era ancora sparita. Sono andata allora dal medico di base che ha capito e mi ha indirizzato verso un centro specializzato, il Buzzi di Milano, dove mi hanno preso in cura per questo eritema a farfalla che mi era comparso.
Con l'inizio di agosto però ho iniziato ad avere altri disturbi: gonfiore alle mani, dolore alle articolazioni e agli arti. Anche se non facevo nulla stavo male: mi alzavo al mattino e piangevo per il dolore e allora rimanevo a letto. Un giorno era il ginocchio che mi faceva male, un altro la mano. Andavo avanti ad antidolorifici ma senza soluzione. Stavo male davvero fino a quando non sono più riuscita nemmeno ad aprire una bottiglietta d'acqua. Allora lì gli esami si sono fatti più approfonditi e la diagnosi è stata: Lupus.

Cosa è successo da quel momento e come è cambiata la tua vita?
Io sono stata fortunata perchè sono capitata subito nelle mani giuste. Ho trovato professionisti che ci hanno messo tempo e impegno e mi hanno fatto avere una diagnosi corretta, iniziando così subito la cura. Non mi sono però goduta gli anni dell'adolescenza quando si esce in motorino, si fanno le vacanze con gli amici, si sta in giro la sera per locali.
I miei genitori erano spaventati per il rischio di malattie infettive e fino a 15 anni non sono uscita di casa. Andavo a scuola, tornavo a casa a studiare e ogni tanto uscivo. Devo ringraziare una mia amica che in quel periodo mi è stata molto vicina, non lasciandomi sola il sabato sera e trascorrendolo con me. Per via dei farmaci che prendevo mi sono gonfiata e così non volevo mostrarmi in pubblico, non mi riconoscevo più e non volevo stare con le persone. Poi pian piano le cose hanno iniziato a migliorare e sono arrivata ad oggi a fare una vita pressocchè normale.

Da sinistra il sindaco Origo Alessandro, Fabiola Maggioni, il dott. Alessandro Santaniello,
Lucia Di Bernardo e Sara Mizzotti durante la conferenza dell'ottobre 2017

Quindi adesso stai bene?
Sì, non posso lamentarmi. Ogni sei mesi faccio i controlli, ho cambiato diversi ospedali, dal Buzzi al Gaetano Pini, fino al Policlinico dove ho incontrato il dr. Santaniello.
Ho fatto gli ultimi due anni senza prendere cortisone, poi ho dovuto ricominciare a dicembre dello scorso anno poiché mi sono tornati dei piccoli dolori e i valori del sangue non erano bellissimi. Così ho ricominciato la cura.

C'è qualcosa che avresti voluto fare e non hai potuto?
Ora non mi sento limitata ma all'inizio era il contrario.
L'anno della scoperta della malattia avevo appena fatto la tessera agonistica per il tennis e a settembre avrei dovuto iniziare le competizioni. Ho dovuto smettere perchè con i dolori che avevo non era possibile, zoppicavo anche e quindi non era conciliabile con quello sport. Adesso non posso davvero lamentarmi, gioco ancora a tennis, a volte sono stanca ed evito di esagerare ma comunque riesco a divertirmi.

Qual è stato un momento di particolare sconforto e uno invece che ricordi con gioia?
Soprattutto all'inizio è stato molto difficile, perchè non volevo uscire e non volevo farmi vedere gonfia. L'eritema a farfalla non era evidentissimo ma in quel periodo ero ingrassata tanto e non volevo nemmeno mettermi in costume. Quando dal Gaetano Pini ho cambiato e sono andata al Policlinico ho incontrato il dr. Alessandro Santaniello che per prima cosa mi ha detto che ero sovraccaricata di farmaci e ha iniziato a ridurmi le dosi. Sono stata felicissima, pian piano siamo arrivati ad oggi quando prendo solo una pastiglia al giorno. L'inizio è stato difficile e duro da accettare, ma fortunatamente mi hanno indirizzata da subito sul percorso giusto ed è andato tutto migliorando. Non ho avuto particolari picchi o peggioramenti, da gennaio di quest'anno ho ripreso a prendere il cortisone ma è una questione ciclica della malattia, può succedere.

Uno dei banchetti organizzati a Verderio

Adesso tu non ti nascondi, anzi organizzi eventi per far conoscere la malattia e l'associazione che sostiene la ricerca in questo campo.
Inizialmente è stata mia madre a interessarsi. Ha saputo che a Busnago c'era la signora Lia, sulla sedia a rotelle, che organizzava sempre il banchetto in piazza. È andata da lei, l'ha incontrata e ha preso i contatti per conoscere le persone. Inizialmente non volevo parlarne, poi pian piano mi hanno coinvolto e così sono andata anche io a distribuire fiori, allestire i banchetti durante le manifestazioni. Mi hanno aiutato molto queste iniziative. All'inizio facevo fatica, ci andavo ma non ero coinvolta. Poi è cambiato qualcosa e mi sono resa conto che era una esperienza bella e positiva, che poteva essere di aiuto alle persone affette da lupus. E così abbiamo anche organizzato altro, come la cena sociale, il torneo di tennis, la conferenza medica che hanno riscosso successo e sono state molto utili. Adesso con la mamma ogni tre mesi andiamo al San Raffaele alla lupus clinic e qui allestiamo un banchetto per dare informazioni ai pazienti e alle loro famiglie.

Sara con la mamma al banchetto allestito al San Raffaele

Una partita quella di Sara contro il lupus un po' come una sfida a tennis all'ultimo set. Con uno smash da sottorete che ha piazzato la palla all'incrocio delle righe di battuta, senza più spazio di replica per nessuno.

Per chi volesse ricevere informazioni o mettersi in contatto con l'associazione può scrivere a sara.mizzotti.89@gmail.com

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