La giornata del ciclamino per aiutare la ricerca scientifica
Domenica 24 settembre il GILS (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia) scende in campo, per il ventitreesimo anno consecutivo, con la Giornata del Ciclamino: 100 piazze italiane che, per un giorno, si coloreranno con i ciclamini e faranno fiorire l'informazione sulla Sclerosi Sistemica grazie al supporto dei volontari in tutta Italia.
Il ricavato di questa giornata permetterà di avviare due progetti da 25.000€ l'uno che saranno assegnati - al termine del bando pubblicato il 2 maggio 2017 - a giovani ricercatori sotto i 40 anni.
«Dal 2008 ad oggi sono stati investiti 1.444.285€ nella ricerca scientifica e, per quest'anno, abbiamo deciso di finanziare due progetti diversi: il primo clinico epidemiologico, mentre il secondo di ricerca base con finalità traslazionali. Lo scopo della Giornata del Ciclamino, però, non è solo quello di raccogliere fondi per la ricerca, ma anche di diffondere conoscenza sulla malattia, in modo da favorire una diagnosi precoce che, in molti casi, può davvero salvare la vita» dichiara Carla Garbagnati Crosti, presidente del GILS.
Per questo, da venerdì 22 a domenica 24 settembre, le Aziende Ospedaliere che hanno aderito al progetto "Ospedali Aperti" del GILS, effettueranno controlli gratuiti in tutta Italia dalle 9.00 alle 12.00 a seconda della loro programmazione.
Mara Maionchi, Vito Di Tano, Lorenzo Cittadini e Franco One - testimonial del GILS - scenderanno in piazza in prima persona per fare squadra con i nostri volontari e lottare, informare e sostenere la ricerca in questa domenica di solidarietà. «Ogni anno facciamo tanto, ma insieme possiamo fare ancora di più! Uniti sicuramente riusciremo a vincere tutte le battaglie che si presenteranno»
Per conoscere tutte le piazze che offriranno i ciclamini e gli ospedali che aderiranno al progetto si può visitare il sito www.sclerodermia.net o telefonare al numero verde 800.080.266
www.sclerodermia.net
Il ricavato di questa giornata permetterà di avviare due progetti da 25.000€ l'uno che saranno assegnati - al termine del bando pubblicato il 2 maggio 2017 - a giovani ricercatori sotto i 40 anni.
«Dal 2008 ad oggi sono stati investiti 1.444.285€ nella ricerca scientifica e, per quest'anno, abbiamo deciso di finanziare due progetti diversi: il primo clinico epidemiologico, mentre il secondo di ricerca base con finalità traslazionali. Lo scopo della Giornata del Ciclamino, però, non è solo quello di raccogliere fondi per la ricerca, ma anche di diffondere conoscenza sulla malattia, in modo da favorire una diagnosi precoce che, in molti casi, può davvero salvare la vita» dichiara Carla Garbagnati Crosti, presidente del GILS.
Per questo, da venerdì 22 a domenica 24 settembre, le Aziende Ospedaliere che hanno aderito al progetto "Ospedali Aperti" del GILS, effettueranno controlli gratuiti in tutta Italia dalle 9.00 alle 12.00 a seconda della loro programmazione.
Mara Maionchi, Vito Di Tano, Lorenzo Cittadini e Franco One - testimonial del GILS - scenderanno in piazza in prima persona per fare squadra con i nostri volontari e lottare, informare e sostenere la ricerca in questa domenica di solidarietà. «Ogni anno facciamo tanto, ma insieme possiamo fare ancora di più! Uniti sicuramente riusciremo a vincere tutte le battaglie che si presenteranno»
Per conoscere tutte le piazze che offriranno i ciclamini e gli ospedali che aderiranno al progetto si può visitare il sito www.sclerodermia.net o telefonare al numero verde 800.080.266
COS’È LA SCLERODERMIA?
Il termine significa “pelle dura”. In realtà è una malattia sistemica che colpisce i piccoli vasi arteriosi e organi interni importanti quali cuore, polmone, esofago, intestino, rene. Caratteristiche salienti sono la fibrosi, il danno endoteliale e l’eccessiva attività del sistema immunitario. Malattia rara, poco conosciuta, predilige soprattutto le donne; in tutto il mondo le donne colpite da SSc superano come numero gli uomini con rapporto di 7-8 a 1. Questa patologia è poco frequente, con un incidenza stimata tra i 4 e i 20 nuovi casi per 1.000.000 abitanti/anno; si stima che il numero di malati affetti da sclerosi sistemica vari tra i 30 e 450 casi per 1.000.000/abitanti. In Italia, quindi, sono circa 25.000 le persone colpite dalla malattia.
LA SCLEROSI SISTEMICA PUÒ GUARIRE?
La Sclerosi Sistemica può essere una malattia altamente invalidante e a prognosi infausta. Oggi per fortuna la progressione può essere arrestata: ci sono armi valide per combattere le complicanze più temibili della malattia, altre sono in via di sviluppo. La possibilità di diagnosticare la malattia in fase precoce è l’elemento che ha sicuramente cambiato l’aspettativa e la qualità di vita dei pazienti. Al paziente che chiede dopo la diagnosi: “la malattia può guarire?” si può serenamente spiegare che oggi la malattia spesso si spegne. Questo è tanto più vero quando la malattia viene diagnosticata precocemente e quanto più adeguatamente monitorata e curata. È quindi molto importante ridurre al minimo i danni che la malattia provoca nelle fasi di attività iniziale, in maniera che le condizioni generali del malato siano le migliori possibili.
COME SI PUÒ FARE UNA DIAGNOSI PRECOCE?
Esiste un campanello d’allarme che precede di mesi o di anni l’insorgenza delle altre manifestazioni della Sclerosi Sistemica: il Fenomeno di Raynaud, una condizione clinica per cui le estremità dell’organismo, più comunemente mani, piedi, ma occasionalmente anche naso ed orecchie, diventano fredde, insensibili e cambiano colore dopo esposizione al freddo, in riposta al decremento della temperatura ambientale o allo stress emotivo. Non in tutte le persone con fenomeno di Raynaud le manifestazioni cliniche hanno la stessa entità e se in alcuni casi esse vengono avvertite come un semplice fastidio, presente ad esempio unicamente nelle giornate più fredde, in altri assumono carattere disabilitante. Il fenomeno di Raynaud è una patologia relativamente frequente nella popolazione generale, specie in quella femminile, e si stima che le tipiche manifestazioni vasospastiche siano osservabili nel 5-10% della popolazione. In molti casi, tali manifestazioni rappresentano una condizione benigna, specie quando siano presenti fin dalla prima giovinezza o vi sia una familiarità per esse, mentre in una frazione di casi sono associati alla presenza della Sclerosi Sistemica. Per confermare la diagnosi bastano un semplice prelievo del sangue e la capillaroscopia che mettono in evidenza gli autoanticorpi e le alterazioni vascolari caratteristiche della Sclerosi Sistemica.
Il termine significa “pelle dura”. In realtà è una malattia sistemica che colpisce i piccoli vasi arteriosi e organi interni importanti quali cuore, polmone, esofago, intestino, rene. Caratteristiche salienti sono la fibrosi, il danno endoteliale e l’eccessiva attività del sistema immunitario. Malattia rara, poco conosciuta, predilige soprattutto le donne; in tutto il mondo le donne colpite da SSc superano come numero gli uomini con rapporto di 7-8 a 1. Questa patologia è poco frequente, con un incidenza stimata tra i 4 e i 20 nuovi casi per 1.000.000 abitanti/anno; si stima che il numero di malati affetti da sclerosi sistemica vari tra i 30 e 450 casi per 1.000.000/abitanti. In Italia, quindi, sono circa 25.000 le persone colpite dalla malattia.
LA SCLEROSI SISTEMICA PUÒ GUARIRE?
La Sclerosi Sistemica può essere una malattia altamente invalidante e a prognosi infausta. Oggi per fortuna la progressione può essere arrestata: ci sono armi valide per combattere le complicanze più temibili della malattia, altre sono in via di sviluppo. La possibilità di diagnosticare la malattia in fase precoce è l’elemento che ha sicuramente cambiato l’aspettativa e la qualità di vita dei pazienti. Al paziente che chiede dopo la diagnosi: “la malattia può guarire?” si può serenamente spiegare che oggi la malattia spesso si spegne. Questo è tanto più vero quando la malattia viene diagnosticata precocemente e quanto più adeguatamente monitorata e curata. È quindi molto importante ridurre al minimo i danni che la malattia provoca nelle fasi di attività iniziale, in maniera che le condizioni generali del malato siano le migliori possibili.
COME SI PUÒ FARE UNA DIAGNOSI PRECOCE?
Esiste un campanello d’allarme che precede di mesi o di anni l’insorgenza delle altre manifestazioni della Sclerosi Sistemica: il Fenomeno di Raynaud, una condizione clinica per cui le estremità dell’organismo, più comunemente mani, piedi, ma occasionalmente anche naso ed orecchie, diventano fredde, insensibili e cambiano colore dopo esposizione al freddo, in riposta al decremento della temperatura ambientale o allo stress emotivo. Non in tutte le persone con fenomeno di Raynaud le manifestazioni cliniche hanno la stessa entità e se in alcuni casi esse vengono avvertite come un semplice fastidio, presente ad esempio unicamente nelle giornate più fredde, in altri assumono carattere disabilitante. Il fenomeno di Raynaud è una patologia relativamente frequente nella popolazione generale, specie in quella femminile, e si stima che le tipiche manifestazioni vasospastiche siano osservabili nel 5-10% della popolazione. In molti casi, tali manifestazioni rappresentano una condizione benigna, specie quando siano presenti fin dalla prima giovinezza o vi sia una familiarità per esse, mentre in una frazione di casi sono associati alla presenza della Sclerosi Sistemica. Per confermare la diagnosi bastano un semplice prelievo del sangue e la capillaroscopia che mettono in evidenza gli autoanticorpi e le alterazioni vascolari caratteristiche della Sclerosi Sistemica.
www.sclerodermia.net
