Merate: il libro ''La ragazza con gli occhiali di legno''
La ragazza con gli occhiali di legno
di Sara Capatti e Patrizia Piolatto
Anordest edizioni
Oggi, sabato 8 novembre, alle 17.30 in Villa Confalonieri, Viale Garibaldi ci sarà la presentazione con Annamaria Vicini, giornalista e blogger, e Giuseppina Spezzaferri, assessore alla Cultura del Comune di Merate, che ha concesso il patrocinio.
PERCHÉ PUBBLICARE UN LIBRO
Come si può vivere a 33 anni segregate in casa? Come si può sentire ostile ogni cosa che ti circonda, stare male da morire se l'aria è inquinata, se chi ti viene a trovare indossa un profumo, se si prende in mano un libro...? Perché si deve soffrire a causa della gente che non ti crede e pensa che tu finga, che tu sia una malata dal punto di vista psicologico?
"La ragazza con gli occhiali di legno" è una storia vera scritta allo scopo di far conoscere una nuova malattia, causata dall'inquinamento, sconosciuta ai più, spesso anche ai medici (con conseguenze gravi), ma non di certo rara.
Sara Capatti, la giovane protagonista, è affetta da M.C.S., Sensibilità multipla chimica. Si tratta di una sindrome immuno-tossica infiammatoria irreversibile e incurabile, invalidante al 100%. Questa patologia rende allergici a tutto ciò che è chimico, anche a sostanze volatili, rendendo la vita impossibile non solo a chi ne soffre ma anche a chi gli sta accanto.
Nel libro Sara racconta la sua esperienza, come nel giro di pochi mesi la sua vita sia completamente cambiata e i suoi sogni infranti e come abbia saputo affrontare tutto ciò con determinazione perché fermamente convinta che la speranza non debba mai venire meno, che la vita sia sempre degna di essere vissuta... perché il futuro può essere carico di promesse e di sorprese.
"Non sappiamo cosa ci può riservare la vita, non sappiamo su quali imprevisti possiamo inciampare, ma è sicuramente merito nostro come decidiamo di affrontarli o in compagnia di chi abbiamo la possibilità di farlo" ha scritto sul blog www.sara-pat.blogspot.it, aperto quando è iniziata la scrittura del libro e ormai seguito con affetto da tanti che settimanalmente aspettano il nuovo post.
Sara non ha tempo né voglia di piangersi addosso, ma il desiderio di combattere per se stessa e per chi soffre come lei. Vuole dire a tutti che non è malata la sua psiche ma il suo Dna, che i malati di M.C.S., malattia genetica non riconosciuta dalla maggior parte dei Servizi sanitari regionali italiani, abbiano la giusta attenzione da parte delle istituzioni, che ottengano l'invalidità e i relativi diritti.
Ha deciso di rendere pubblica la sua storia perché vuole che chi soffre delle sua stessa patologia non si nasconda.
IL LIBRO
Il racconto, scritto in prima persona, è diviso in tre parti:
- Vivere significa buttarvi con coraggio. (La vita di Sara prima dell'evolversi della malattia)
- Vivere significa cadere e sbattere il muso (L'acutizzarsi della malattia e il lungo cammino per trovare la giusta diagnosi)
- Vivere significa andare al di là di voi stessi...tra le stelle! (La cura e una nuova speranza di vita)
I titoli sono tratti da una frase di Leo Buscaglia.
Il tono è leggero, non triste, anzi, fa anche sorridere e commuovere. E fa riflettere.
L'arco temporale è di circa sei anni.
Il libro ha la postfazione di Patrizia Piolatto, giornalista, che ha accompagnato e guidato Sara nella stesura del testo. Le due donne si sono conosciute quando Sara ha scritto a un giornale locale dopo essersi scontrata con l'ennesima incomprensione. La voglia di raccontare e la determinatezza hanno trovato così il sostegno affinché questa storia diventasse un libro.
Per approfondire la tematica, il racconto è completato da una breve intervista al prof Giuseppe Genovesi, responsabile del Centro di Riferimento per la M.C.S. della Regione Lazio, presso il Policlinico Umberto I di Roma, e da un intervento della dottoressa Angela Barreca, dietologa.
LE AUTRICI
SARA CAPATTI, classe 1979, residente a Calusco d'Adda (Bg).
Ama i libri (ma li deve trattare "con i guanti" perché contengono petrolio, una delle numerose sostanze a cui è allergica), i film e le serie televisive soprattutto di fantascienza. La sua finestra sul mondo è costituita da Internet e Facebook (ma anche le onde elettromagnetiche le sono nocive). Da alcuni anni le è stata diagnosticata la M.C.S., Sensibilità chimica multipla, una malattia genetica invalidante. Del suo caso ne hanno parlato alcuni giornali, fra i quali Ok, salute e benessere, e la trasmissione televisiva Vita in diretta
ENRICA PATRIZIA PIOLATTO, classe 1951, residente a Merate (Lc)
Ha svolto il ruolo di bibliotecaria per oltre dieci anni e ha collaborato per altri dieci con un settimanale locale.
Ha esordito in campo editoriale come coautrice del testo di Educazione tecnica (Minerva Italica - "Educazione tecnica e società" di Dal Pozzo, Mari, Piolatto, Sala, Tavecchio)
Dopo un'attenta ricerca ha pubblicato con Armenia editore due libretti: "800 nomi di cani" - "800 nomi di gatti"
Ha collaborato con la rivista Spiagge d'Italia - Ed. Miglio
Da oltre dieci anni si occupa volontariamente del settore Comunicazione di una Onlus collaborando anche per la pubblicazione del notiziario.
di Sara Capatti e Patrizia Piolatto
Anordest edizioni
Oggi, sabato 8 novembre, alle 17.30 in Villa Confalonieri, Viale Garibaldi ci sarà la presentazione con Annamaria Vicini, giornalista e blogger, e Giuseppina Spezzaferri, assessore alla Cultura del Comune di Merate, che ha concesso il patrocinio.
PERCHÉ PUBBLICARE UN LIBRO
Come si può vivere a 33 anni segregate in casa? Come si può sentire ostile ogni cosa che ti circonda, stare male da morire se l'aria è inquinata, se chi ti viene a trovare indossa un profumo, se si prende in mano un libro...? Perché si deve soffrire a causa della gente che non ti crede e pensa che tu finga, che tu sia una malata dal punto di vista psicologico?
"La ragazza con gli occhiali di legno" è una storia vera scritta allo scopo di far conoscere una nuova malattia, causata dall'inquinamento, sconosciuta ai più, spesso anche ai medici (con conseguenze gravi), ma non di certo rara.
Sara Capatti, la giovane protagonista, è affetta da M.C.S., Sensibilità multipla chimica. Si tratta di una sindrome immuno-tossica infiammatoria irreversibile e incurabile, invalidante al 100%. Questa patologia rende allergici a tutto ciò che è chimico, anche a sostanze volatili, rendendo la vita impossibile non solo a chi ne soffre ma anche a chi gli sta accanto.
Nel libro Sara racconta la sua esperienza, come nel giro di pochi mesi la sua vita sia completamente cambiata e i suoi sogni infranti e come abbia saputo affrontare tutto ciò con determinazione perché fermamente convinta che la speranza non debba mai venire meno, che la vita sia sempre degna di essere vissuta... perché il futuro può essere carico di promesse e di sorprese.
"Non sappiamo cosa ci può riservare la vita, non sappiamo su quali imprevisti possiamo inciampare, ma è sicuramente merito nostro come decidiamo di affrontarli o in compagnia di chi abbiamo la possibilità di farlo" ha scritto sul blog www.sara-pat.blogspot.it, aperto quando è iniziata la scrittura del libro e ormai seguito con affetto da tanti che settimanalmente aspettano il nuovo post.
Sara non ha tempo né voglia di piangersi addosso, ma il desiderio di combattere per se stessa e per chi soffre come lei. Vuole dire a tutti che non è malata la sua psiche ma il suo Dna, che i malati di M.C.S., malattia genetica non riconosciuta dalla maggior parte dei Servizi sanitari regionali italiani, abbiano la giusta attenzione da parte delle istituzioni, che ottengano l'invalidità e i relativi diritti.
Ha deciso di rendere pubblica la sua storia perché vuole che chi soffre delle sua stessa patologia non si nasconda.
IL LIBRO
Il racconto, scritto in prima persona, è diviso in tre parti:
- Vivere significa buttarvi con coraggio. (La vita di Sara prima dell'evolversi della malattia)
- Vivere significa cadere e sbattere il muso (L'acutizzarsi della malattia e il lungo cammino per trovare la giusta diagnosi)
- Vivere significa andare al di là di voi stessi...tra le stelle! (La cura e una nuova speranza di vita)
I titoli sono tratti da una frase di Leo Buscaglia.
Il tono è leggero, non triste, anzi, fa anche sorridere e commuovere. E fa riflettere.
L'arco temporale è di circa sei anni.
Il libro ha la postfazione di Patrizia Piolatto, giornalista, che ha accompagnato e guidato Sara nella stesura del testo. Le due donne si sono conosciute quando Sara ha scritto a un giornale locale dopo essersi scontrata con l'ennesima incomprensione. La voglia di raccontare e la determinatezza hanno trovato così il sostegno affinché questa storia diventasse un libro.
Per approfondire la tematica, il racconto è completato da una breve intervista al prof Giuseppe Genovesi, responsabile del Centro di Riferimento per la M.C.S. della Regione Lazio, presso il Policlinico Umberto I di Roma, e da un intervento della dottoressa Angela Barreca, dietologa.
LE AUTRICI
SARA CAPATTI, classe 1979, residente a Calusco d'Adda (Bg).
Ama i libri (ma li deve trattare "con i guanti" perché contengono petrolio, una delle numerose sostanze a cui è allergica), i film e le serie televisive soprattutto di fantascienza. La sua finestra sul mondo è costituita da Internet e Facebook (ma anche le onde elettromagnetiche le sono nocive). Da alcuni anni le è stata diagnosticata la M.C.S., Sensibilità chimica multipla, una malattia genetica invalidante. Del suo caso ne hanno parlato alcuni giornali, fra i quali Ok, salute e benessere, e la trasmissione televisiva Vita in diretta
ENRICA PATRIZIA PIOLATTO, classe 1951, residente a Merate (Lc)
Ha svolto il ruolo di bibliotecaria per oltre dieci anni e ha collaborato per altri dieci con un settimanale locale.
Ha esordito in campo editoriale come coautrice del testo di Educazione tecnica (Minerva Italica - "Educazione tecnica e società" di Dal Pozzo, Mari, Piolatto, Sala, Tavecchio)
Dopo un'attenta ricerca ha pubblicato con Armenia editore due libretti: "800 nomi di cani" - "800 nomi di gatti"
Ha collaborato con la rivista Spiagge d'Italia - Ed. Miglio
Da oltre dieci anni si occupa volontariamente del settore Comunicazione di una Onlus collaborando anche per la pubblicazione del notiziario.
