''Sla e distrofie'' una serata con la Fabio Sassi per conoscere, affrontare le cure e assistere il malato

"Sla e distrofie: conoscere, capire, accompagnare". Questo il titolo della serata informativa che si è tenuta venerdì 16 novembre presso l'aula convegni del Monastero del Lavello di Calolziocorte. L'incontro è anche stato l'occasione per presentare il corso "Oltre le parole", promosso dall'Associazione Fabio Sassi, dall'Associazione per la Cura dei Malati in trattamento palliativo (ACMT) di Lecco e dall'Unione Italiana Lotta Distrofia Muscolare della provincia di Lecco (UILDM),con il finanziamento della Provincia di Lecco e il sostegno di ASL Lecco e RSA Villa dei Cedri.

Obiettivo del corso quello di formare volontari che assistano i pazienti neurologici in fase avanzata, attraverso l'apprendimento di competenze specifiche che consentano di relazionarsi con i pazienti e con i loro familiari, con piena consapevolezza dei bisogni e delle problematiche legate alle patologie neurologiche degenerative.Protagonisti dell'incontro di venerdì sonostati, invece, il dottor Virginio Bonito, neurologo degli Ospedali Riuniti di Bergamo, e la dottoressa Sara Casati, presidente del Comitato Etico dell'Università di Milano Bicocca.

Il primo ha inizialmente riflettuto sul titolo della serata e ha sottolineato come il "conoscere la sindrome sia importante, ma di gran lunga più facile rispetto al capire e accompagnare il paziente affetto da malattie neurologiche degenerative". Il dottor Bonito ha poi raccontato la sua esperienza con la cura della Sla: "quando abbiamo iniziato nel 1995 - ha spiegato - si sapeva poco rispetto a questa patologia. Alle persone alle quali veniva diagnosticata la Sla restavano poche speranze di vita e c'era da parte dei medici una vera e propria rinuncia terapeutica, in quanto non esistevano cure efficaci. In questi anni  - ha continuato il dottore - si sono fatti degli importanti passi avanti grazie a due semplici innovazioni, ossia la ventilazione artificiale e le cure palliative, che hanno allungato di molto la speranza di vita delle persone affette da Sla".

Il medico ha quindi preso in esame le caratteristiche generali di tutte le malattie neurodegenerative, quindi "malattie curabili ma non guaribili, in grado di portare alla morte attraverso la paralisi respiratoria. Oggi  - ha proseguito - a questo c'è un rimedio: attraverso la ventilazione e la nutrizione artificiali, la morte diventa spesso una decisione del malato o del medico, che possono scegliere di non iniziare o di sospendere le cure. Attraverso le cure palliative è inoltre possibile allungare la vita dei pazienti, cosa che questi trattamenti non sono in grado di fare se somministrati a malati di tumore in stadio avanzato".Ma come prendersi cura di una persona con Sla? Il dottor Bonito ha evidenziato come ci sia "l'esigenza di creare un'equipe multi-professionale, che si occupi del controllo dei sintomi, delle cure infermieristiche, della riabilitazione e del sostegno sociale, psicologico e spirituale. Così si creerebbe un piano di cure personalizzato in grado di venire incontro ai bisogni del malato e della sua famiglia e con l'obiettivo di garantire il miglioramento della qualità della vita del paziente".

La bioeticista Sara Casati ha invece analizzato il rapporto che si crea tra volontario e malato. "Una delle caratteristiche principali dell'essere umano - ha spiegato - è quella di essere vulnerabile. Il malato è una persona più vulnerabile delle altre e quindi ha bisogno di un contributo di giustizia più grande, in quanto vulnerabile ferito. Per questo - ha proseguito - deve essere riconosciuto e curato e deve avere più risorse a disposizione rispetto agli altri, attivando il cosiddetto processo di discriminazione positiva. Quando ci troviamo di fronte la persona malata- ha quindi continuato la dottoressa - notiamo subito la sua vulnerabilità e siamo a nostra volta vulnerati, in quanto questa condizione ci lascia spaesati: la riconosciamo allo stesso tempo diversa e simile a noi, ma avvertiamo anche la responsabilità di rispondere al suo appello. In conclusione, quando incontro il "volto nudo dell'altro che mi interroga" lo devo riconoscere non con la simpatia né con la compassione, bensì con l'empatia, la sola in grado di farmi rispondere al suo appello e, quindi, di rispettarlo come soggetto".

La dottoressa Casati ha poi affermato che anche in Italia dovrebbe esistere una normativa in grado di regolare il rispetto della volontà del malato, ad esempio attraverso una pianificazione anticipata delle cure. "È giunto il momento - ha sottolineato - di introdurre in Italia una legge sulle disposizioni di fine vita, proprio per rispettare i valori della persona che ci si trova davanti".Al termine degli interventi è iniziato il dibattito con i numerosi presenti, che hanno portato le loro esperienze di volontari e di medici impegnati nel settore.Per quanto riguarda il corso "Oltre le parole", gli incontri inizieranno il 17 gennaio presso il salone dell'oratorio di Airuno e la partecipazione è gratuita. Le iscrizione si raccoglieranno durante la prima serata del corso.  Per ulteriori informazioni contattare Fabio Sassi Ricerca e Formazione all'indirizzo e-mail scuola@fabiosassi.it.