Merate: sensibilizzare sulla sindrome di Duchenne. Un evento in città. L’appello
Sensibilizzare la popolazione sulla “quotidianità” delle persone affette da sindrome di Duchenne e al tempo stesso raccogliere fondi per l’associazione “Parent Project” che ne sostiene la causa.
Un primo passo potrebbe essere l’organizzazione di un evento a Merate, come già avvenuto in altre città, e per fare questo Giuseppe Lanzillotti lancia un appello alle istituzioni.
Il giovane e intraprendente studente universitario, che non ha permesso alla disabilità di fermare i suoi sogni, intraprendendo battaglie e interpellando enti quando necessario, ha ora deciso di attivasi affinché la sua città, Merate, si faccia portatrice di queste istanze.
Ecco il suo racconto:
“Di ritorno dalla Conferenza di Parent Project a Roma, tenutasi dal 28 febbraio al 2 marzo, desidero condividere un progetto a cui tengo molto. Parent Project è un’associazione che, dal 2004, offre supporto ai ragazzi e agli adulti affetti da Distrofia Muscolare di Duchenne, così come alle loro famiglie. Oltre alla Conferenza nazionale annuale, l’associazione è attiva tutto l’anno attraverso centri di ascolto in diverse regioni italiane e incontri online su tematiche di interesse. Il suo impegno si concentra sia sulla ricerca di cure sperimentali per rallentare la progressione della malattia fin dall’infanzia, sia sul sostegno ai pazienti e alle loro famiglie sotto molteplici aspetti:
• Supporto psicologico, individuale e collettivo, per affrontare le sfide quotidiane, comprese quelle socio-affettive. • Indicazioni e aiuto nella richiesta di ausili per migliorare la qualità della vita.
• Sostegno per l’integrazione scolastica e sociale, promuovendo anche l’autonomia dei ragazzi nell’età adulta. Per sensibilizzare l’opinione pubblica e raccogliere fondi, in tutta Italia vengono organizzati eventi benefici come maratone solidali, mercatini di Natale e Pasqua e molte altre iniziative. Un evento benefico a Merate Mi piacerebbe organizzare un evento benefico nel Comune di Merate, che potrebbe essere:
• Una passeggiata solidale lungo le strade della città.
• Un mercatino di beneficenza, magari in concomitanza con il mercato del martedì, la Festa dello Sport a maggio o altri eventi locali.
Ho già parlato con Parent Project, che si è reso disponibile ad aiutarmi nell’organizzazione, ma per realizzare al meglio questo progetto avrei bisogno del supporto del Comune—in particolare degli assessori alle Pari Opportunità e al Turismo—e di associazioni o aziende del territorio.
Inoltre, la persona responsabile degli eventi per l’associazione è disponibile a collaborare. I proventi dell’evento andrebbero a sostenere la ricerca sperimentale e il mantenimento dei servizi offerti da Parent Project, di cui io stesso beneficio in quanto affetto da questa malattia.
Un esempio di evento solidale: “4 Passi per Giammy” Un’iniziativa simile è già stata realizzata da un mio amico e, ancora oggi, viene organizzata in suo ricordo dopo la sua scomparsa nell’aprile 2024.
Si chiama “4 Passi per Giammy” e si tiene ogni anno tra giugno e luglio a Cologne (BS). È un evento molto partecipato e sarebbe bellissimo poter creare qualcosa di simile anche a Merate”.
Per maggiori informazioni su Parent Project e le sue attività, visitate il sito www.parentproject.it
Un primo passo potrebbe essere l’organizzazione di un evento a Merate, come già avvenuto in altre città, e per fare questo Giuseppe Lanzillotti lancia un appello alle istituzioni.
Ecco il suo racconto:
“Di ritorno dalla Conferenza di Parent Project a Roma, tenutasi dal 28 febbraio al 2 marzo, desidero condividere un progetto a cui tengo molto. Parent Project è un’associazione che, dal 2004, offre supporto ai ragazzi e agli adulti affetti da Distrofia Muscolare di Duchenne, così come alle loro famiglie. Oltre alla Conferenza nazionale annuale, l’associazione è attiva tutto l’anno attraverso centri di ascolto in diverse regioni italiane e incontri online su tematiche di interesse. Il suo impegno si concentra sia sulla ricerca di cure sperimentali per rallentare la progressione della malattia fin dall’infanzia, sia sul sostegno ai pazienti e alle loro famiglie sotto molteplici aspetti:
• Supporto psicologico, individuale e collettivo, per affrontare le sfide quotidiane, comprese quelle socio-affettive. • Indicazioni e aiuto nella richiesta di ausili per migliorare la qualità della vita.
• Sostegno per l’integrazione scolastica e sociale, promuovendo anche l’autonomia dei ragazzi nell’età adulta. Per sensibilizzare l’opinione pubblica e raccogliere fondi, in tutta Italia vengono organizzati eventi benefici come maratone solidali, mercatini di Natale e Pasqua e molte altre iniziative. Un evento benefico a Merate Mi piacerebbe organizzare un evento benefico nel Comune di Merate, che potrebbe essere:
• Una passeggiata solidale lungo le strade della città.
• Un mercatino di beneficenza, magari in concomitanza con il mercato del martedì, la Festa dello Sport a maggio o altri eventi locali.
Ho già parlato con Parent Project, che si è reso disponibile ad aiutarmi nell’organizzazione, ma per realizzare al meglio questo progetto avrei bisogno del supporto del Comune—in particolare degli assessori alle Pari Opportunità e al Turismo—e di associazioni o aziende del territorio.
Inoltre, la persona responsabile degli eventi per l’associazione è disponibile a collaborare. I proventi dell’evento andrebbero a sostenere la ricerca sperimentale e il mantenimento dei servizi offerti da Parent Project, di cui io stesso beneficio in quanto affetto da questa malattia.
Un esempio di evento solidale: “4 Passi per Giammy” Un’iniziativa simile è già stata realizzata da un mio amico e, ancora oggi, viene organizzata in suo ricordo dopo la sua scomparsa nell’aprile 2024.
Si chiama “4 Passi per Giammy” e si tiene ogni anno tra giugno e luglio a Cologne (BS). È un evento molto partecipato e sarebbe bellissimo poter creare qualcosa di simile anche a Merate”.
Per maggiori informazioni su Parent Project e le sue attività, visitate il sito www.parentproject.it
