Verderio: la storia di Alberto Di Naso e della sua vita con lEmiplegia Alternante
Nel pomeriggio di sabato 20 gennaio, tanti cittadini si sono riuniti a Villa Gallavresi per conoscere il giovane autore Alberto Di Naso e la sua malattia: l’Emiplegia Alternante (EA), in occasione del 18 gennaio, proclamato nel 2012 giornata mondiale per la sensibilizzazione sull’EA per ricordare l’individuazione del gene ATP1A3, principale causa di questo male.
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Una malattia genetica non rara, bensì ultra-rara, in quanto colpisce una persona su un milione, ha spiegato la mamma Rosaria Vavassori, che opera nel Consorzio Internazionale per la Ricerca sull'Emiplegia Alternante e malattie rare correlate al gene ATP1A3 (IAHCRC). Si tratta di una condizione cronica che compare durante i primi mesi di età e che accompagna per tutta la vita, manifestando qualsiasi dei tanti sintomi neurologici: alcuni di natura episodica come crisi oculo motorie, attacchi di tremore o di movimenti a scatti, emicrania, dolore e altri permanenti, come difficoltà motorie e cognitive e disturbi del comportamento o dello spettro autistico, fino ad arrivare a colpire, in alcuni casi, l’intestino, il cuore e la respirazione.
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Come per tutte le malattie rare, che vengono ricordate il 29 febbraio, le persone affette hanno difficoltà ad ottenere una diagnosi corretta, a ricevere un’assistenza socio-sanitaria adeguata, ad avere pari opportunità di autonomia, realizzazione di sé e inclusione sociale e soprattutto una ricerca adeguata volta a trovare una cura efficace. Fortunatamente, grazie al sostegno incondizionato di famiglia e amici, e con l’aiuto di specialisti, Alberto è stato diagnosticato all’età di quattro anni dal dottore Zucca, che ha condotto uno studio sulle fasi del sonno, una delle soluzioni che risolvono gli episodi di paralisi. Il ragazzo è sempre stato seguito con attenzione e cura sin dalla scuola primaria, che ha frequentato a Verderio, fino alla scuola secondaria di primo e secondo grado, per poi lavorare nella cooperativa Chopin di Villa D’Adda, in cui continuerà ad essere inserito insieme a tanti altri compagni con disabilità.
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La malattia di Alberto ha ancora però bisogno di una cura efficace. Alla Duke University della Carolina del Nord si stanno modificando geneticamente delle cavie per provocare l’Emiplegia Alternante e testare una cura che si possa trasformare in un farmaco efficace per l’uomo. L’università Cattolica di Roma è stata una delle strutture che ha inviato negli Stati Uniti un composto che è risultato efficace su un gene ATP1A3 mutato in laboratorio. Questa continua ricerca viene perpetuata non solo dagli studiosi, ma anche grazie al supporto fondamentale delle associazioni dei pazienti che operano a braccetto con l’Alleanza internazionale dell’Emiplegia Alternante.
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Nonostante questa malattia, definita dallo stesso Alberto “bastarda”, il giovane ha sempre goduto della massima qualità di vita possibile, mantenendo un atteggiamento positivo e coltivando le sue passioni, due in particolare a lui care sin da piccolo: i viaggi e gli autocarri, raccontati nei suoi due libri “Il convoglio di camion” e “Il convoglio di camion 2. Il ritorno”. La prima opera è nata durante l’ultimo anno delle scuole superiori ed ha costituito la tesina che con l’aiuto del professore Sandro Presenti, ha raccontato, mescolando elementi di fantasia e realtà, il viaggio che ha compiuto per tanti anni con la famiglia da Brembate alla Sicilia, per far visita a zii e nonni.
Dopo tanti anni senza scrivere, di colpo Alberto ha avuto l’idea di continuare la sua narrazione e così nel 2019 ha pubblicato il sequel di questa avventura che segue il viaggio di ritorno verso casa, attraverso mille peripezie ed incontri inaspettati. Grazie ai genitori Rosaria e Paolo, ad amici e parenti, Alberto ha sempre avuto la possibilità di viaggiare non solo con la fantasia, ma in diverse parti del mondo per soddisfare la sua curiosità e continua voglia di fare. “Un giorno eravamo a Londra e Alberto ha avuto un tremendo attacco di paralisi totale che è durato delle ore. Arrivati finalmente in hotel, solamente dopo mezz’ora di riposo si è svegliato e una volta ripresosi completamente ha chiesto subito dove saremmo andati per cena” ha raccontato con un sorriso la mamma, rimarcando la forza e tenacia del figlio. Alberto infatti non si dà mai per vinto e trova sempre nuovi interessi, oggi per le moto e la creazione di video, che gli permettono di condurre una vita serena, circondato da tante persone che lo sostengono e lo amano incondizionatamente. In Italia 50 famiglie hanno un figlio con questa malattia, a Verderio nel maggio del 2000 si è tenuto il primo meeting di queste famiglie che si è rinnovato nel luglio 2019 in Germania, che ha permesso di unire tutti coloro affetti da Emiplegia Alternante.
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Al termine dell’incontro i presenti hanno posato per una foto con un dito alzato, a simboleggiare solidarietà per chi è affetto da questa malattia che colpisce una persona su un milione, prima di fermarsi ancora un po’ con la famiglia di Alberto e l’Amministrazione per gustare un piccolo buffet in compagnia e conoscere ancora più a fondo l'autore e acquistare i libri (che si possono comprare online) e omaggi floreali a sostegno della cooperativa Chopin.
Per saperne di più su questa malattia genetica consultare www.osservatoriomalattierare.it/news/ricerca-scientifica/20522-emiplegia-alternante-dell-infanzia-le-novita-della-ricerca e www.aiseaonlus.org
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Una malattia genetica non rara, bensì ultra-rara, in quanto colpisce una persona su un milione, ha spiegato la mamma Rosaria Vavassori, che opera nel Consorzio Internazionale per la Ricerca sull'Emiplegia Alternante e malattie rare correlate al gene ATP1A3 (IAHCRC). Si tratta di una condizione cronica che compare durante i primi mesi di età e che accompagna per tutta la vita, manifestando qualsiasi dei tanti sintomi neurologici: alcuni di natura episodica come crisi oculo motorie, attacchi di tremore o di movimenti a scatti, emicrania, dolore e altri permanenti, come difficoltà motorie e cognitive e disturbi del comportamento o dello spettro autistico, fino ad arrivare a colpire, in alcuni casi, l’intestino, il cuore e la respirazione.
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Alberto Di Naso con la mamma Rosaria Vavassori
Come per tutte le malattie rare, che vengono ricordate il 29 febbraio, le persone affette hanno difficoltà ad ottenere una diagnosi corretta, a ricevere un’assistenza socio-sanitaria adeguata, ad avere pari opportunità di autonomia, realizzazione di sé e inclusione sociale e soprattutto una ricerca adeguata volta a trovare una cura efficace. Fortunatamente, grazie al sostegno incondizionato di famiglia e amici, e con l’aiuto di specialisti, Alberto è stato diagnosticato all’età di quattro anni dal dottore Zucca, che ha condotto uno studio sulle fasi del sonno, una delle soluzioni che risolvono gli episodi di paralisi. Il ragazzo è sempre stato seguito con attenzione e cura sin dalla scuola primaria, che ha frequentato a Verderio, fino alla scuola secondaria di primo e secondo grado, per poi lavorare nella cooperativa Chopin di Villa D’Adda, in cui continuerà ad essere inserito insieme a tanti altri compagni con disabilità.
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La malattia di Alberto ha ancora però bisogno di una cura efficace. Alla Duke University della Carolina del Nord si stanno modificando geneticamente delle cavie per provocare l’Emiplegia Alternante e testare una cura che si possa trasformare in un farmaco efficace per l’uomo. L’università Cattolica di Roma è stata una delle strutture che ha inviato negli Stati Uniti un composto che è risultato efficace su un gene ATP1A3 mutato in laboratorio. Questa continua ricerca viene perpetuata non solo dagli studiosi, ma anche grazie al supporto fondamentale delle associazioni dei pazienti che operano a braccetto con l’Alleanza internazionale dell’Emiplegia Alternante.
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Alberto Di Naso, Rosaria Vavassori, il consigliere Cora Colnaghi e l'assessore Francesco Falsetto
Nonostante questa malattia, definita dallo stesso Alberto “bastarda”, il giovane ha sempre goduto della massima qualità di vita possibile, mantenendo un atteggiamento positivo e coltivando le sue passioni, due in particolare a lui care sin da piccolo: i viaggi e gli autocarri, raccontati nei suoi due libri “Il convoglio di camion” e “Il convoglio di camion 2. Il ritorno”. La prima opera è nata durante l’ultimo anno delle scuole superiori ed ha costituito la tesina che con l’aiuto del professore Sandro Presenti, ha raccontato, mescolando elementi di fantasia e realtà, il viaggio che ha compiuto per tanti anni con la famiglia da Brembate alla Sicilia, per far visita a zii e nonni.
Dopo tanti anni senza scrivere, di colpo Alberto ha avuto l’idea di continuare la sua narrazione e così nel 2019 ha pubblicato il sequel di questa avventura che segue il viaggio di ritorno verso casa, attraverso mille peripezie ed incontri inaspettati. Grazie ai genitori Rosaria e Paolo, ad amici e parenti, Alberto ha sempre avuto la possibilità di viaggiare non solo con la fantasia, ma in diverse parti del mondo per soddisfare la sua curiosità e continua voglia di fare. “Un giorno eravamo a Londra e Alberto ha avuto un tremendo attacco di paralisi totale che è durato delle ore. Arrivati finalmente in hotel, solamente dopo mezz’ora di riposo si è svegliato e una volta ripresosi completamente ha chiesto subito dove saremmo andati per cena” ha raccontato con un sorriso la mamma, rimarcando la forza e tenacia del figlio. Alberto infatti non si dà mai per vinto e trova sempre nuovi interessi, oggi per le moto e la creazione di video, che gli permettono di condurre una vita serena, circondato da tante persone che lo sostengono e lo amano incondizionatamente. In Italia 50 famiglie hanno un figlio con questa malattia, a Verderio nel maggio del 2000 si è tenuto il primo meeting di queste famiglie che si è rinnovato nel luglio 2019 in Germania, che ha permesso di unire tutti coloro affetti da Emiplegia Alternante.
![VerderioDiNaso6.jpg (865 KB)](/public/filemanager/pub_files/2024/Gennaio/VerderioDiNaso6.jpg)
Al termine dell’incontro i presenti hanno posato per una foto con un dito alzato, a simboleggiare solidarietà per chi è affetto da questa malattia che colpisce una persona su un milione, prima di fermarsi ancora un po’ con la famiglia di Alberto e l’Amministrazione per gustare un piccolo buffet in compagnia e conoscere ancora più a fondo l'autore e acquistare i libri (che si possono comprare online) e omaggi floreali a sostegno della cooperativa Chopin.
Per saperne di più su questa malattia genetica consultare www.osservatoriomalattierare.it/news/ricerca-scientifica/20522-emiplegia-alternante-dell-infanzia-le-novita-della-ricerca e www.aiseaonlus.org
I.Bi.