Verderio: la storia di Alberto Di Naso e della sua vita con lEmiplegia Alternante
Nel pomeriggio di sabato 20 gennaio, tanti cittadini si sono riuniti a Villa Gallavresi per conoscere il giovane autore Alberto Di Naso e la sua malattia: l’Emiplegia Alternante (EA), in occasione del 18 gennaio, proclamato nel 2012 giornata mondiale per la sensibilizzazione sull’EA per ricordare l’individuazione del gene ATP1A3, principale causa di questo male.
Una malattia genetica non rara, bensì ultra-rara, in quanto colpisce una persona su un milione, ha spiegato la mamma Rosaria Vavassori, che opera nel Consorzio Internazionale per la Ricerca sull'Emiplegia Alternante e malattie rare correlate al gene ATP1A3 (IAHCRC). Si tratta di una condizione cronica che compare durante i primi mesi di età e che accompagna per tutta la vita, manifestando qualsiasi dei tanti sintomi neurologici: alcuni di natura episodica come crisi oculo motorie, attacchi di tremore o di movimenti a scatti, emicrania, dolore e altri permanenti, come difficoltà motorie e cognitive e disturbi del comportamento o dello spettro autistico, fino ad arrivare a colpire, in alcuni casi, l’intestino, il cuore e la respirazione.
Come per tutte le malattie rare, che vengono ricordate il 29 febbraio, le persone affette hanno difficoltà ad ottenere una diagnosi corretta, a ricevere un’assistenza socio-sanitaria adeguata, ad avere pari opportunità di autonomia, realizzazione di sé e inclusione sociale e soprattutto una ricerca adeguata volta a trovare una cura efficace. Fortunatamente, grazie al sostegno incondizionato di famiglia e amici, e con l’aiuto di specialisti, Alberto è stato diagnosticato all’età di quattro anni dal dottore Zucca, che ha condotto uno studio sulle fasi del sonno, una delle soluzioni che risolvono gli episodi di paralisi. Il ragazzo è sempre stato seguito con attenzione e cura sin dalla scuola primaria, che ha frequentato a Verderio, fino alla scuola secondaria di primo e secondo grado, per poi lavorare nella cooperativa Chopin di Villa D’Adda, in cui continuerà ad essere inserito insieme a tanti altri compagni con disabilità.
La malattia di Alberto ha ancora però bisogno di una cura efficace. Alla Duke University della Carolina del Nord si stanno modificando geneticamente delle cavie per provocare l’Emiplegia Alternante e testare una cura che si possa trasformare in un farmaco efficace per l’uomo. L’università Cattolica di Roma è stata una delle strutture che ha inviato negli Stati Uniti un composto che è risultato efficace su un gene ATP1A3 mutato in laboratorio. Questa continua ricerca viene perpetuata non solo dagli studiosi, ma anche grazie al supporto fondamentale delle associazioni dei pazienti che operano a braccetto con l’Alleanza internazionale dell’Emiplegia Alternante.
Nonostante questa malattia, definita dallo stesso Alberto “bastarda”, il giovane ha sempre goduto della massima qualità di vita possibile, mantenendo un atteggiamento positivo e coltivando le sue passioni, due in particolare a lui care sin da piccolo: i viaggi e gli autocarri, raccontati nei suoi due libri “Il convoglio di camion” e “Il convoglio di camion 2. Il ritorno”. La prima opera è nata durante l’ultimo anno delle scuole superiori ed ha costituito la tesina che con l’aiuto del professore Sandro Presenti, ha raccontato, mescolando elementi di fantasia e realtà, il viaggio che ha compiuto per tanti anni con la famiglia da Brembate alla Sicilia, per far visita a zii e nonni.
Dopo tanti anni senza scrivere, di colpo Alberto ha avuto l’idea di continuare la sua narrazione e così nel 2019 ha pubblicato il sequel di questa avventura che segue il viaggio di ritorno verso casa, attraverso mille peripezie ed incontri inaspettati. Grazie ai genitori Rosaria e Paolo, ad amici e parenti, Alberto ha sempre avuto la possibilità di viaggiare non solo con la fantasia, ma in diverse parti del mondo per soddisfare la sua curiosità e continua voglia di fare. “Un giorno eravamo a Londra e Alberto ha avuto un tremendo attacco di paralisi totale che è durato delle ore. Arrivati finalmente in hotel, solamente dopo mezz’ora di riposo si è svegliato e una volta ripresosi completamente ha chiesto subito dove saremmo andati per cena” ha raccontato con un sorriso la mamma, rimarcando la forza e tenacia del figlio. Alberto infatti non si dà mai per vinto e trova sempre nuovi interessi, oggi per le moto e la creazione di video, che gli permettono di condurre una vita serena, circondato da tante persone che lo sostengono e lo amano incondizionatamente. In Italia 50 famiglie hanno un figlio con questa malattia, a Verderio nel maggio del 2000 si è tenuto il primo meeting di queste famiglie che si è rinnovato nel luglio 2019 in Germania, che ha permesso di unire tutti coloro affetti da Emiplegia Alternante.
Al termine dell’incontro i presenti hanno posato per una foto con un dito alzato, a simboleggiare solidarietà per chi è affetto da questa malattia che colpisce una persona su un milione, prima di fermarsi ancora un po’ con la famiglia di Alberto e l’Amministrazione per gustare un piccolo buffet in compagnia e conoscere ancora più a fondo l'autore e acquistare i libri (che si possono comprare online) e omaggi floreali a sostegno della cooperativa Chopin.
Per saperne di più su questa malattia genetica consultare www.osservatoriomalattierare.it/news/ricerca-scientifica/20522-emiplegia-alternante-dell-infanzia-le-novita-della-ricerca e www.aiseaonlus.org
Una malattia genetica non rara, bensì ultra-rara, in quanto colpisce una persona su un milione, ha spiegato la mamma Rosaria Vavassori, che opera nel Consorzio Internazionale per la Ricerca sull'Emiplegia Alternante e malattie rare correlate al gene ATP1A3 (IAHCRC). Si tratta di una condizione cronica che compare durante i primi mesi di età e che accompagna per tutta la vita, manifestando qualsiasi dei tanti sintomi neurologici: alcuni di natura episodica come crisi oculo motorie, attacchi di tremore o di movimenti a scatti, emicrania, dolore e altri permanenti, come difficoltà motorie e cognitive e disturbi del comportamento o dello spettro autistico, fino ad arrivare a colpire, in alcuni casi, l’intestino, il cuore e la respirazione.
Alberto Di Naso con la mamma Rosaria Vavassori
Come per tutte le malattie rare, che vengono ricordate il 29 febbraio, le persone affette hanno difficoltà ad ottenere una diagnosi corretta, a ricevere un’assistenza socio-sanitaria adeguata, ad avere pari opportunità di autonomia, realizzazione di sé e inclusione sociale e soprattutto una ricerca adeguata volta a trovare una cura efficace. Fortunatamente, grazie al sostegno incondizionato di famiglia e amici, e con l’aiuto di specialisti, Alberto è stato diagnosticato all’età di quattro anni dal dottore Zucca, che ha condotto uno studio sulle fasi del sonno, una delle soluzioni che risolvono gli episodi di paralisi. Il ragazzo è sempre stato seguito con attenzione e cura sin dalla scuola primaria, che ha frequentato a Verderio, fino alla scuola secondaria di primo e secondo grado, per poi lavorare nella cooperativa Chopin di Villa D’Adda, in cui continuerà ad essere inserito insieme a tanti altri compagni con disabilità.
La malattia di Alberto ha ancora però bisogno di una cura efficace. Alla Duke University della Carolina del Nord si stanno modificando geneticamente delle cavie per provocare l’Emiplegia Alternante e testare una cura che si possa trasformare in un farmaco efficace per l’uomo. L’università Cattolica di Roma è stata una delle strutture che ha inviato negli Stati Uniti un composto che è risultato efficace su un gene ATP1A3 mutato in laboratorio. Questa continua ricerca viene perpetuata non solo dagli studiosi, ma anche grazie al supporto fondamentale delle associazioni dei pazienti che operano a braccetto con l’Alleanza internazionale dell’Emiplegia Alternante.
Alberto Di Naso, Rosaria Vavassori, il consigliere Cora Colnaghi e l'assessore Francesco Falsetto
Nonostante questa malattia, definita dallo stesso Alberto “bastarda”, il giovane ha sempre goduto della massima qualità di vita possibile, mantenendo un atteggiamento positivo e coltivando le sue passioni, due in particolare a lui care sin da piccolo: i viaggi e gli autocarri, raccontati nei suoi due libri “Il convoglio di camion” e “Il convoglio di camion 2. Il ritorno”. La prima opera è nata durante l’ultimo anno delle scuole superiori ed ha costituito la tesina che con l’aiuto del professore Sandro Presenti, ha raccontato, mescolando elementi di fantasia e realtà, il viaggio che ha compiuto per tanti anni con la famiglia da Brembate alla Sicilia, per far visita a zii e nonni.
Dopo tanti anni senza scrivere, di colpo Alberto ha avuto l’idea di continuare la sua narrazione e così nel 2019 ha pubblicato il sequel di questa avventura che segue il viaggio di ritorno verso casa, attraverso mille peripezie ed incontri inaspettati. Grazie ai genitori Rosaria e Paolo, ad amici e parenti, Alberto ha sempre avuto la possibilità di viaggiare non solo con la fantasia, ma in diverse parti del mondo per soddisfare la sua curiosità e continua voglia di fare. “Un giorno eravamo a Londra e Alberto ha avuto un tremendo attacco di paralisi totale che è durato delle ore. Arrivati finalmente in hotel, solamente dopo mezz’ora di riposo si è svegliato e una volta ripresosi completamente ha chiesto subito dove saremmo andati per cena” ha raccontato con un sorriso la mamma, rimarcando la forza e tenacia del figlio. Alberto infatti non si dà mai per vinto e trova sempre nuovi interessi, oggi per le moto e la creazione di video, che gli permettono di condurre una vita serena, circondato da tante persone che lo sostengono e lo amano incondizionatamente. In Italia 50 famiglie hanno un figlio con questa malattia, a Verderio nel maggio del 2000 si è tenuto il primo meeting di queste famiglie che si è rinnovato nel luglio 2019 in Germania, che ha permesso di unire tutti coloro affetti da Emiplegia Alternante.
Al termine dell’incontro i presenti hanno posato per una foto con un dito alzato, a simboleggiare solidarietà per chi è affetto da questa malattia che colpisce una persona su un milione, prima di fermarsi ancora un po’ con la famiglia di Alberto e l’Amministrazione per gustare un piccolo buffet in compagnia e conoscere ancora più a fondo l'autore e acquistare i libri (che si possono comprare online) e omaggi floreali a sostegno della cooperativa Chopin.
Per saperne di più su questa malattia genetica consultare www.osservatoriomalattierare.it/news/ricerca-scientifica/20522-emiplegia-alternante-dell-infanzia-le-novita-della-ricerca e www.aiseaonlus.org
I.Bi.