Merate: in università in treno a Milano. Il sogno di libertà e autonomia di Giuseppe, affetto da distrofia di Duchenne
Lo avevamo lasciato con il suo obiettivo, raggiunto con successo, di acquistare un furgone attrezzato con la pedana per potersi spostare agevolmente con la famiglia e comunque tutte le volte che voleva. Grazie alla raccolta fondi che aveva attivato con l'aiuto dei fratelli e della risonanza mediatica ci era riuscito.
Giuseppe Lanzillotti, 20 anni, affetto da distrofia di Duchenne, lo scorso settembre si è diplomato con il massimo dei voti al liceo Agnesi e sta frequentando il corso universitario presso la Bicocca di Milano indirizzo scienze dei servizi giuridici. Si tratta di tre anni cui se ne aggiungeranno due di magistrale. Giuseppe questi corsi, pur non avendo frequenza obbligatoria, li vuole frequentare in presenza e per fare ciò deve prendere il treno.
In stazione a Cernusco ci arriva accompagnato dalla mamma col furgone attrezzato. Da lì poi il viaggio è organizzato. Da Giuseppe naturalmente. Perché per poter salire e scendere dal treno deve avere l'assistenza del personale a bordo e così all'arrivo. E per godere di tale "servizio" deve farlo con anticipo. Ogni mese si fa un piano di viaggio, con orari di andata e ritorno, e la specifica dei giorni. A Cernusco è il capotreno che, ricevuto l'ordine di servizio sa di dover accogliere Giuseppe sul convoglio.
"La carrozza generalmente è a livello della banchina quindi riesco a salirci senza problemi. Per qualcuna però serve però la pedana perchè c'è uno spazio tra il treno e la banchina. Il fatto è che a volte il capotreno si dimentica e allora sono guai perché non ho soluzioni se non quella di ritornare a a casa" ha raccontato il 20enne costretto su una sedia a rotelle dalla sua patologia ma che è dotato di una tenacia e di una forza d'animo encomiabili "Quando sono in stazione mi viene sempre un po' di ansia per il timore che l'incaricato non si ricordi di me e quindi sono sempre un po' agitato fino a quando non salgo in carrozza. A Milano c'è la sala blu che si occupa di dare assistenza ai portatori di disabilità. Invio il mio piano di viaggio una volta al mese e loro si occupano di portarmi dalla stazione sino in Università. Se ci sono delle modifiche li devo avvisare e loro si organizzano. C'è un pullmino che mi porta fino all'ateneo e viceversa. Poi una volta in università ho tutti i servizi di cui ho bisogno, è ben servita: dalla mensa al bagno fino alle lezioni e poi alle sedute di esame dove ho una corsia riservata e quanto non posso frequentare c'è una piattaforma dove vengono caricate le lezioni e posso seguirle successivamente".
Di autonomia totale non si può dunque parlare quantomeno per il viaggio. Giuseppe, infatti, se perde il treno non può prendere quello successivo ma salta l'intera giornata universitaria. Non tutti i convogli sono attrezzato per l'assistenza a un disabile e quindi lo schema è molto rigido. È sempre vincolato al programma mensile che invia alla società che gestisce il trasporto e da quello dipende. Il treno può ritardare, Giuseppe no. Se decide una mattina di fare un viaggio non organizzato si deve preparare agli inconvenienti del caso e, quindi, nell'incertezza desiste. Se si sveglia in ritardo non può usufruire del treno successivo perchè non è nella tabella di marcia inviata a inizio mese.
A febbraio per la prima volta è riuscito ad andare a Roma col treno per partecipare a un convegno incentrato sulla sua patologia. "Un'emozione grande" ha detto “Ho partecipato a una serie di attività con altri ragazzi e poi abbiamo visitato la Capitale”. Ora l'obiettivo è di ritagliarsi qualche giorno da trascorrere con la mamma magari in una città come Venezia ma soprattutto di acquisire sempre maggiore autonomia per poter viaggiare in totale libertà. Il suo sogno più grande. Ma Giuseppe ha già dimostrato di saper realizzare i suoi sogni e gli auguriamo che anche questo si possa avverare.
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S.V.