Merate: un 'ausilio' per la comunicazione dei malati di SLA donato a Villa dei Cedri

Avviato nel 2019 ha potuto realizzarsi concretamente solo nel 2022, con la consegna ufficiale del macchinario nel pomeriggio di sabato 23 luglio. Ma non per questo l'attesa è stata vana, anzi è servita a preparare ancora di più tutta la strumentazione, a studiarne la scelta nei minimi particolari e a coinvolgere il maggior numero di persone con uno slancio e una apertura per il territorio che possa in futuro diventare un servizio e una opportunità anche per altri.

Il Rotary di Merate ha infatti donato a “Villa dei Cedri” una speciale macchina per facilitare la comunicazione dei malati di SLA con parenti, amici, operatori della struttura. Si tratta di un mezzo di ultima generazione pensato proprio per andare incontro alle difficoltà di chi è affetto da questa patologia ultrainvalidante che, se non accompagnata con ausili e strumenti specifici, rischia di isolarli.

Da sinistra Marco Arosio, Alma Troisi Raccosta, Nicola Piazza, Massimo Meroni, Pierluigi Magni e Fulvio Beretta

Il presidente di Villa dei Cedri Aldo Gandini

Nel polo assistenziale di via Monte Grappa, infatti, esiste un reparto dedicato che ad oggi ospita 20 persone e che riceve domande di accoglienza da tutta Italia, essendo uno dei pochi e dei primi partiti e soprattutto avendo raggiunto un livello e una qualità di assistenza molto elevati.

Al microfono il dottor Andrea Millul

Il direttore di Villa dei Cedri Marco Arosio

Rispondendo alla filosofia dell'associazione, il Rotary (con il tramite della socia Alma Troisi Raccosta che ha messo in contatto le due realtà) ha voluto farsi prossimo e dare un contributo concreto per migliorare ulteriormente le possibilità di interazione dei malati con il mondo esterno e così si è fatto carico dell'acquisto di questo dispositivo che faciliterà i colloqui e la possibilità di esprimersi.

Alma Troisi Raccosta

Presenti alla cerimonia il dottor Andrea Millul, responsabile medico sanitario, che ha sottolineato l'importanza di questi ausili che consento di ridare autonomia e dignità alla persona; il presidente Aldo Gandini soddisfatto per il traguardo dei vent'anni raggiunto dalla struttura a Merate e per il servizio svolto con l'assistenza ai malati di SLA; il direttore Marco Arosio che ha ribadito la capacità della RSA di rispondere ai bisogni specifici del territorio. Con loro i 4 presidenti (passati e futuri) del Rotary che hanno confermato la volontà di gesti concreti in soccorso a necessità profonde della persona.

Curare quando non si può guarire: la comunicazione come terapia.
I pazienti affetti da sclerosi laterale amiotrofica (SLA) hanno molti bisogni che, se soddisfatti, aumentano la qualità della vita della persona che si trova ad essere lentamente privata della possibilità di muoversi in autonomia, di mangiare, di respirare e di comunicare con i propri cari, con una dipendenza sempre più stringente dagli altri e dai presidi sanitari.
Restituire l’indipendenza attraverso un buon uso della tecnologia, specie sul piano della comunicazione scritta e orale, nonché eventualmente sulla gestione autonoma di alcune apparecchiature TV, musica, ecc. aumenta la percezione del paziente di avere ancora una vita ricca di senso, di relazioni e di interessi.
Se è vero che proprio il senso e la motivazione sono ciò che rendono una vita degna di essere vissuta, anche nell’incedere della malattia, occuparsi della possibilità di avere e utilizzare strumenti tecnologici a sostegno della scrittura e della comunicazione può essere fondamentale per ciascuno di loro.
 
La collaborazione tra Villa dei Cedri, struttura socio sanitaria che da da 20 anni si occupa di patologie neurodegenerative nel contesto più generale della fragilità e delle cure palliative geriatriche, e il Rotay Club di Merate, da anni radicato nel territorio con iniziative di carattere culturale e sociale, può costituire una sinergia in grado di sviluppare un concreto aiuto per i pazienti e per le loro famiglie, oltre a facilitare un’ulteriore sensibilizzazione  del territorio sui temi della disabilità, nonché promuovere un’azione rivolta ad accrescere la formazione specifica degli operatori del settore, diffondendo buone prassi rivolte a migliorare la qualità di vita dei pazienti.

La collaborazione tra Villa dei Cedri e il Rotary Club di Merate si è concretizzata con la donazione da parte del Rotary di alcuni strumenti tecnologici che verranno utilizzati per garantire spazi di libertà comunicativa alle persone con SLA, soprattutto negli stadi più gravi di malattia, allorquando la libertà della mente si scontra con le limitazioni motorie imposte dalla SLA.
S.V.
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