Olgiate: il municipio si tinge di verde nel giorno delle malattie rare
Presenti all'accensione, oltre ai membri dell'amministrazione, anche Flavia Cogliati e Benedetta Tabucchi, rispettivamente presidente e tesoriere della ARD - associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia - entrambe residenti a Olgiate Molgora.
Dopo i ringraziamenti del sindaco Giovanni Battista Bernocco la parola è passata alla consigliera Giovanna Fumagalli, che tanto ha tenuto a questo momento. "Oggi si celebra la quindicesima giornata mondiale delle malattie rare, che si svolge tradizionalmente l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno, un giorno raro per i malati rari" ha esordito, spiegando che sebbene le malattie rare riguardino oltre 2 milioni di persone in Italia, di cui 1 su 5 è un bambino, 30 milioni in Europa e 300 milioni nel mondo, restano malattie ancora tanto sconosciute anche alla comunità scientifica, come nel caso delle ultra-rare e delle orfane di diagnosi.
"Siamo qui su richiesta di due nostre concittadine che portano avanti da anni l'A.R.D. Il sindaco e l'amministrazione comunale di Olgiate Molgora accettando di aderire a questa campagna desiderano esprimere la loro vicinanza e solidarietà alle persone, in particolare ai cittadini olgiatesi, che si trovano in prima linea a dover combattere con tutte quelle malattie rare come la distonia".
La presidente Cogliati, che è affetta da distonia e da quando le è stata diagnosticata ha deciso di battersi per migliorare l'iter per arrivare ad una diagnosi in tempi brevi, ha ringraziato l'amministrazione per questo importante momento, e ha tenuto a ricordare le difficoltà a cui vanno incontro le persone affette da malattie rare e i loro famigliari, soprattutto per le lunghe tempistiche delle diagnosi.
"Io sono stata fortunata perché mi è stata diagnosticata in tempi relativamente brevi, ma purtroppo non è per tutti così. In Italia, soprattutto in certe regioni, non è così facile accedere alle diagnosi e alla cura. Da qui il nostro impegno nel portare avanti la conoscenza, l'informazione, la ricerca. Sono contenta perché 5 anni fa ero a Roma, mentre oggi sono a Olgiate, ed è un grande passo essere nel mio territorio, dove comunque sono presenti alcune persone che si sono rivolte a noi".