Comodamente sedute/34: la forza di Flavia e di chi combatte contro le malattie rare

Di Flavia voglio raccontarvi che dopo tanta fatica si è presa una grande rivincita, e oggi è Presidente dell'Associazione Italiana per la ricerca sulla distonia (ARD) che offre supporto a tutti coloro che soffrono di questa malattia e devono intraprendere il faticoso cammino di cura e di riconoscimento legale della propria condizione.

Quattro anni fa conoscendo la mia passione per la scrittura, mi aveva chiesto di aiutarla a curare la pubblicazione di un libro che raccogliesse le storie dei malati affetti da distonia e io avevo accettato volentieri. Entrare in punta di piedi nella vita di queste persone, leggere e curare le loro testimonianze intrise di dolore, fatica e speranza, era stata una grande responsabilità ma anche un grandissimo onore. Da lei ho imparato che non è vero che a noi donne mancano coraggio e tenacia, è solo che certi giorni finiscono talmente in fondo ai piedi che rischiamo di dimenticarli. Ma quando ci troviamo a precipitare in caduta libera e sembra che niente possa fermarci, ci tornano alla mente ed è in quel momento lì che ce li andiamo a riprendere, li carichiamo sulle spalle e ripartiamo.

Domani 28 Febbraio si celebra la Giornata mondiale delle malattie rare, che si svolge tradizionalmente l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno ("un giorno raro per i malati rari") ed ha l'obiettivo di sensibilizzare l'opinione su queste malattie e il loro impatto sulla vita dei pazienti.

I malati rari in Italia sono oltre 1 milione e 200.000 e di questi 1 su 5 è un bambino.  Le malattie rare sono generalmente gravi, spesso croniche, talvolta progressive e non sempre facilmente diagnosticabili. Questi malati rischiano di convivere con una malattia che resterà senza nome e in molti casi senza una terapia adeguata. Per sensibilizzare l'opinione pubblica anche quest'anno UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare, torna con la campagna "Accendiamo le luci sulle malattie rare": i monumenti più rappresentativi di diverse città italiane si illumineranno per ricordare questa giornata.  Ogni volta che la malattia entra in una famiglia, lo fa senza bussare, scaraventa nel dolore e nello smarrimento i malati ma anche chi vive accanto a loro, costringendoli a fare i conti con una fragilità fino ad allora sconosciuta, rubandone la dignità e il rispetto.

"Molti studiano come allungare la vita, quando invece bisognerebbe allargarla."

Luciano de Crescenzo

Solo chi ha sperimentato la paura, la preoccupazione, l'ansia di vivere accanto a una persona malata, può comprendere cosa questo significhi. Ci si ritrova nostro malgrado catapultati dentro un viaggio indesiderato, un viaggio che non eravamo interessati a intraprendere, ben lontano dai progetti che avevamo cullato per una vita intera. Ma accanto alla sensazione di camminare controvento, al timore di non farcela, alla paura di crollare, chi accompagna le persone malate riscopre dentro di sé una forza sorprendente che aiuta ad andare avanti per tutto il tempo necessario. Quella forza poi, ti rimane in dono e quando ti imbatti nella superficialità delle persone, nella loro piccolezza, nella loro rabbia, la usi come scudo, perché quando hai toccato con mano la sofferenza vera, e l'hai vista negli occhi delle persone che ami, non rimane più niente per cui dispiacersi. Anche questo l'ho imparato da Flavia. Amiche care vi auguro una buona domenica e come sempre se volete venire a trovarmi, vi aspetto con piacere nel mio blog www.comodamentesedute.com