Verderio: una conferenza sulle malattie rare. Consigli per affrontarle anche grazie all'arte

A far da collante è stata una mostra artistica, che ha messo in contatto personalità di ambiti diversi, ed è culminata con una conferenza ad hoc per far conoscere le malattie rare, in particolare la sindrome di Alström e dare visibilità al lavoro che portano avanti due associazioni benefiche in una cornice di resilienza, emersa entrando a contatto con le “Parole Buone” del dottor Sergio Astori. Parliamo della mostra di arte “Parole Buone” che è stata allestita nel mese di settembre all’interno del locale di via Sant’Ambrogio 10 a Verderio, frutto dell’iniziativa di Luise Green, una delle tre artiste responsabili della creazione dei dipinti esposti, insieme a Lianne Schreuder e Daniela Sala. Louise è stata un po’ l’ingranaggio che ha permesso ai quattro moderatori - il dottor Pietro Maffei, lo psicoterapeuta Sergio Astori, l’arte terapista Lianne Schreuder e Marina Valenti, mamma di Valentina affetta da sindrome di Alström - di incontrarsi sabato sera, 25 settembre, e presentare al nutrito pubblico presente nella palestra “Collodi” di Verderio, le tematiche alle quali la mostra ha voluto dare rilievo.

A parlare di malattie rare, e in particolare a tracciare le caratteristiche che presentano i pazienti affetti dalla sindrome di Alström, è stato il dottor Pietro Maffei (in collegamento da remoto), dirigente medico presso la Clinica Medica 3^ dell’Ospedale di Padova, nonché presidente dell’Associazione Sindrome di Alström Italia (ASS.A.I. Onlus).“Malattie rare non significa pochi pazienti - ha detto il dottor Maffei - parliamo di diversi milioni in Europa. Parlare di una singola malattia rara puo’ non avere una voce autorevole, ma il complesso delle malattie rare ha una voce importante”. Nel caso specifico della sindrome di Alström parliamo di una malattia genetica ultra rara, che colpisce un paziente su un milione di abitanti. I danni che questa disfunzione causa in diverse parti dell’organismo colpiscono in particolare la vista, l’udito, il sistema endrocrino con il rischio di sviluppo di fibrosi, fino a malfunzionamenti di strutture importanti come il cuore, il fegato e i reni. Un aspetto importante sottolineato dal dottor Maffei è stato il ruolo chiave che la onlus ASS.A.I svolge sul territorio per aiutare i pazienti e le famiglie, “Un difetto dei medici è che colgono una sola parte del problema - ha confessato con grande umiltà - non riusciamo a cogliere tutte le sfumature e in questo ci viene in soccorso l’associazione che aiuta ad avere un confronto tra pari, genitori con genitori, pazienti con pazienti, poiché le dinamiche psicologiche sono diverse e l’associazione in questo mostra grande capacità di supporto, ascolto, e testimonianza che ciò che una famiglia può fare è ripetibile anche da un’altra”. 

Sul piano della resilienza è intervenuto lo psicoterapeuta e docente universitario della facoltà di Psicologia presso l’Università Cattolica di Milano, Sergio Astori, autore del libro Parole Buone. Pillole di resilienza per superare la crisi (Edizioni San Paolo) che è stato fonte di ispirazione per la mostra. In un mondo interconnesso, globalizzato e in continua crescita la pandemia è stata un duro colpo per tutti, e non il solo. A dichiararlo è stata l’Organizzazione mondiale della sanità (Oms), annunciando che ci saremmo imbattuti in una seconda malattia, l’infodemia, definita dall’Oms come “abbondanza di informazioni, alcune accurate altre no, che rendono difficile per le persone trovare fonti affidabili quando ne hanno bisogno”. La domanda che il professor Astori si è domandato è stata, “cosa posso fare io per dare un aiuto alle persone?” Le parole buone sono la risposta. Dei piccoli brani, di qualche minuto, che funzionano da “anticorpo verbale” e che forniscono una pillola, una guida, a essere resilienti, che non vuol dire per forza essere felici, ma avere la forza di superare un momento traumatico, quale la pandemia, senza soccombere.

I 12 raccontini che Astori ha pubblicato su Facebook, e poi sui vari social, prima una volta alla settimana, poi ogni due, che hanno poi dato vita al progetto #Parolebuone, son stati poi messi su carta e si sono trasformati in un'opera editoriale. L’hashtag è ripreso anche nel titolo del libro di Astori, in cui sono inseriti due bucaneve. E un bucaneve, uno spiraglio di luce in mezzo a un momento buio, è metafora proprio della mostra realizzate dalla tre artiste a Verderio che ha dato una nuova forma alle parole dell’autore. Le parole buone sono entrate nei cuori delle tre pittrici che le hanno trasformate sulla tela in dipinto, in opera visiva. 

E poi l’arte si può trasformare in terapia. A parlarne è stata l’arte terapista Lianne Schreuder, fondatrice dell’associazione Collegamenti che dal 2018 opera con ragazzi diversamente abili e attraverso percorsi personalizzati gli fa scoprire la vena artistica. Ne ha esaltate le qualità mostrando i lavori di alcune artiste con cui ha avuto il piacere di collaborare, tra cui anche Raffaella Drusian, scomparsa lo scorso aprile, affetta da una grave malattia che l’aveva resa ipovedente, ma questo non aveva frenato la sua passione per l’arte, anzi aveva reso i suoi dipinti ancora più forti, più intensi, di carica espressiva. I benefici che l’arte apporta in soggetti con disabilità varie sono molteplici e Lianne ne ha elencati diversi durante il suo intervento: favorisce l’intregrazione, dà la possibilità di scoprire potenzialità e talenti, aiuta a porsi un obiettivo e a impegnarsi per raggiungerlo. E infine insegna la bellezza dell’essere diversi, che non è un limite, ma ricchezza. 

L’epilogo della conferenza è arrivato con la testimonianza della mamma di Valentina, Marina, che è la responsabile delle relazioni per l’associazione ASS.A.I. “Il motivo per cui sono qui si chiama Valentina. Ha 22 anni e frequenta l’università e siamo tanto orgogliosi di lei - ha esordito trattenendo a fatica la commozione - ma sono qui anche per tanti altri ragazzi come lei”. La motivazione con cui Marina va avanti è stato un esempio di resilienza e si è potuto toccarlo con mano durante il racconto della sua esperienza, dall’arrivo della diagnosi - un impatto sconvolgente, devastante - al momento dell’accettazione, del cambio di prospettiva che le ha permesso di guardare la malattia della figlia con occhi diversi e trasmettere la forza ad altre persone che come lei vivono quotidianamente accanto a una persona affetta dalla rara sindrome di Alström.

“Siamo noi che quando decidiamo di accettare la situazione automaticamente cambiamo” e questo passaggio per Marina è stato uno dei più complicati, “prima quando avevo un problema ero abituata a trovare una soluzione, ero convinta fosse così. Poi ho capito di non avere così sotto controllo la situazione come credevo. In questo caso bisogna accettare. Accettare non vuol dire rassegnarsi ma non perdere energia dietro a una situazione che non puoi cambiare” ha detto riprendendo la famosa frase del Dalai Lama. Ha infine concluso il suo intervento ricordando l’importanza del ruolo che svolge un’associazione, “Condivisione, perchè con una malattia rara non si arriva mai abbastanza attrezzati e la condivisione non è sostegno solo emotivo ma anche pratico. Le associazioni nascono proprio per non sentirsi soli”.

E dunque questo è proprio il fine del percorso, che è iniziato con la mostra di settembre e terminato con la conferenza divulgativa, dare visibilità e promuovere queste due associazioni benefiche che hanno costante bisogno di fondi affinché il loro impegno non si arresti, così come la ricerca nell'ambito delle malattie rare.