Merate: Miriam, 14 anni, strappata alla vita dalla malattia. Nel 2012 era arrivata con la mamma dalla Sicilia e da quel giorno la sua grinta contagiosa aveva travolto amici e vicini
Aveva solo 14 anni ma un'energia e una tenacia da dispensare a piene mani.
E in realtà lei, Miriam Spinelli, di regali ne ha fatti davvero tanti, di quelli che lasciano il segno e che ti accompagnano per una vita intera se sei tra i fortunati destinatari di questi doni.
Lo sa bene mamma Letizia che è stata la sua roccia dal primo respiro su questa terra, così come le infermiere e il personale sanitario dell'ospedale San Leopoldo Mandic e delle cure domiciliari che le sono stati accanto accompagnandola nei momenti difficili e condividendo con gioia quelli più sereni e allegri.
Affetta da una malattia genetica rara, che un paio di anni fa si era già portata via il papà, Miriam era giunta a Merate con la mamma da Palermo, sua città natale, nel 2012, per poter avere assistenza presso la Nostra Famiglia di Bosisio Parini ed essere vicina all'ospedale, dove spesso veniva ricoverata.
Lontane dalla loro casa, Miriam e mamma Letizia avevano però trovato una seconda famiglia che ben presto era riuscita a trasmettere loro affetto e sicurezza. Oss, infermieri, medici e vicini di casa in tutti questi anni non le hanno mai lasciate sole e in queste ore di dolore straziante, dove nel cuore si apre uno squarcio di cui non si afferra la profondità, il legame diventa la forza per affrontare il lutto.
Nonostante le limitazioni dovute alla malattia, a Miriam la mamma non ha mai negato nulla e tutto quanto era possibile farle vivere e sperimentare, è riuscita a darglielo: piscina, passeggiate, shopping per i negozi. Una vita quanto più possibile “normale”, tenendo lontana la paura che blocca la voglia di fare e di osare, sfidando quel destino avverso e cogliendone al tempo stesso le gioie di ogni giorno.
“Abbiamo vissuto con Miriam la sua adolescenza” ha raccontato trattenendo a stento le lacrime Roberta, infermiera della Rianimazione del Mandic, dal primo giorno con lei e la mamma “é stata una paziente speciale, di quelle che ti portano via il cuore e che ti fanno amare ancora di più questo lavoro. Letizia viveva in simbiosi con Miriam e si capivano con un batter di ciglia. Ci sono stati dei momenti terribili, difficilissimi ma nonostante la sua giovane età Miriam ha dato tutto, aveva una grandissima voglia di vivere ed ha sempre combattuto”.
Hanno la voce rotta dal pianto anche Francesca e Maddalena, le due vicine di casa che in questi anni hanno condiviso una quotidianità fatta di sorrisi, piccole gioie, grandi conquiste e sicuramente anche momenti di intenso dolore.
“A Miriam bisogna dire grazie perchè ha saputo riunire attorno a sé tante persone” hanno raccontato “e Letizia in questi anni ci ha resi partecipi della vita di sua figlia, facendoci entrare nella loro quotidianità, senza mediare la relazione attraverso la malattia, ma con grande naturalezza e spontaneità. È solo fortuna avere incontrato due persone così”.
Nella graziosa abitazione a poche centinaia di metri dalla chiesa parrocchiale dove venerdì pomeriggio alle ore 15 si celebrerà il funerale, è un andirivieni di amici, vicini di casa, conoscenti che da una bambina fragile nel corpo ma tenace e grintosa nell'animo, combattiva e coraggiosa come la mamma, hanno saputo imparare tanto, cogliendo quegli attimi indimenticabili che la sua vita, nonostante tutto, ha saputo regalare.
E in realtà lei, Miriam Spinelli, di regali ne ha fatti davvero tanti, di quelli che lasciano il segno e che ti accompagnano per una vita intera se sei tra i fortunati destinatari di questi doni.
Lo sa bene mamma Letizia che è stata la sua roccia dal primo respiro su questa terra, così come le infermiere e il personale sanitario dell'ospedale San Leopoldo Mandic e delle cure domiciliari che le sono stati accanto accompagnandola nei momenti difficili e condividendo con gioia quelli più sereni e allegri.
Affetta da una malattia genetica rara, che un paio di anni fa si era già portata via il papà, Miriam era giunta a Merate con la mamma da Palermo, sua città natale, nel 2012, per poter avere assistenza presso la Nostra Famiglia di Bosisio Parini ed essere vicina all'ospedale, dove spesso veniva ricoverata.
Lontane dalla loro casa, Miriam e mamma Letizia avevano però trovato una seconda famiglia che ben presto era riuscita a trasmettere loro affetto e sicurezza. Oss, infermieri, medici e vicini di casa in tutti questi anni non le hanno mai lasciate sole e in queste ore di dolore straziante, dove nel cuore si apre uno squarcio di cui non si afferra la profondità, il legame diventa la forza per affrontare il lutto.
Nonostante le limitazioni dovute alla malattia, a Miriam la mamma non ha mai negato nulla e tutto quanto era possibile farle vivere e sperimentare, è riuscita a darglielo: piscina, passeggiate, shopping per i negozi. Una vita quanto più possibile “normale”, tenendo lontana la paura che blocca la voglia di fare e di osare, sfidando quel destino avverso e cogliendone al tempo stesso le gioie di ogni giorno.
“Abbiamo vissuto con Miriam la sua adolescenza” ha raccontato trattenendo a stento le lacrime Roberta, infermiera della Rianimazione del Mandic, dal primo giorno con lei e la mamma “é stata una paziente speciale, di quelle che ti portano via il cuore e che ti fanno amare ancora di più questo lavoro. Letizia viveva in simbiosi con Miriam e si capivano con un batter di ciglia. Ci sono stati dei momenti terribili, difficilissimi ma nonostante la sua giovane età Miriam ha dato tutto, aveva una grandissima voglia di vivere ed ha sempre combattuto”.
Hanno la voce rotta dal pianto anche Francesca e Maddalena, le due vicine di casa che in questi anni hanno condiviso una quotidianità fatta di sorrisi, piccole gioie, grandi conquiste e sicuramente anche momenti di intenso dolore.
“A Miriam bisogna dire grazie perchè ha saputo riunire attorno a sé tante persone” hanno raccontato “e Letizia in questi anni ci ha resi partecipi della vita di sua figlia, facendoci entrare nella loro quotidianità, senza mediare la relazione attraverso la malattia, ma con grande naturalezza e spontaneità. È solo fortuna avere incontrato due persone così”.
Nella graziosa abitazione a poche centinaia di metri dalla chiesa parrocchiale dove venerdì pomeriggio alle ore 15 si celebrerà il funerale, è un andirivieni di amici, vicini di casa, conoscenti che da una bambina fragile nel corpo ma tenace e grintosa nell'animo, combattiva e coraggiosa come la mamma, hanno saputo imparare tanto, cogliendo quegli attimi indimenticabili che la sua vita, nonostante tutto, ha saputo regalare.
Saba Viscardi